TEMA

Malattie rare

Reti europee e internazionali

La sfida posta dalle malattie rare è una priorità in sanità pubblica che può essere superata solo attraverso collaborazioni che oltrepassino i confini nazionali. In questa direzione vanno le Reti di riferimento europee (European Reference Networks, ERN) per le malattie rare, reti tematiche di centri di particolare esperienza, organizzate a livello transfrontaliero, per fornire un quadro di riferimento per la cura dei pazienti attraverso un elevato livello di competenze e promuovere l'accesso a strumenti come registri, telemedicina e linee guida sulle migliori pratiche cliniche.

Alle Reti europee si affiancano, inoltre, realtà di respiro mondiale, come il Consorzio internazionale per la ricerca (International Rare Diseases Research Consortium, IRDiRC) o la Società internazionale di malattie rare e farmaci orfani (International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs, ICORD).


null European Reference Networks for rare diseases (ERN)

I sistemi sanitari dell’Unione europea mirano a fornire un'assistenza di elevata qualità ed efficace sotto il profilo dei costi. Ciò è particolarmente difficile nei casi di malattie rare, complesse o a bassa prevalenza che influiscono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’UE.

La Direttiva europea 2011/24/UE concernente l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera stabilisce norme volte ad agevolare l’accesso ad un’assistenza sanitaria transfrontaliera sicura e di qualità e promuove la cooperazione tra gli Stati membri in materia di assistenza sanitaria, nel pieno rispetto delle competenze nazionali relative all’organizzazione e alla prestazione dell’assistenza sanitaria.

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa.
Il loro compito è favorire la discussione sulle condizioni e malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse concentrate.

Le 24 ERN, ufficialmente istituite nel marzo 2017, ognuna delle quali lavora su specifiche aree di competenza, forniranno un quadro di riferimento per i percorsi sanitari dei pazienti affetti da MR attraverso un elevato livello di competenze integrate e dovranno promuovere l’accesso a strumenti comuni come i registri, la telemedicina e le linee guida sulle migliori pratiche cliniche per la diagnosi e le cure.

Le ERN utilizzano un sistema virtuale (CPMS - Clinical Patient Management System) di presa in carico clinica del paziente per la diagnosi e trattamento delle condizioni complesse. Attraverso questo sistema, i prestatori di assistenza sanitaria dei diversi Stati membri sono in grado di connettersi per condividere le proprie competenze, conoscenze e le esperienze relative specifici casi di malattia.