TEMA

Malattie rare

Reti europee e internazionali

La sfida posta dalle malattie rare è una priorità in sanità pubblica che può essere superata solo attraverso collaborazioni che oltrepassino i confini nazionali. In questa direzione vanno le Reti di riferimento europee (European Reference Networks, ERN) per le malattie rare, reti tematiche di centri di particolare esperienza, organizzate a livello transfrontaliero, per fornire un quadro di riferimento per la cura dei pazienti attraverso un elevato livello di competenze e promuovere l'accesso a strumenti come registri, telemedicina e linee guida sulle migliori pratiche cliniche.

Alle Reti europee si affiancano, inoltre, realtà di respiro mondiale, come il Consorzio internazionale per la ricerca (International Rare Diseases Research Consortium, IRDiRC) o la Società internazionale di malattie rare e farmaci orfani (International Conference on Rare Diseases & Orphan Drugs, ICORD).


null ICORD - International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs

ICORD è una società internazionale si pone l'obiettivo di "migliorare il benessere dei pazienti con malattia rara e delle loro famiglie in tutto il mondo mondo, migliorando conoscenza, ricerca, terapia, informazione, educazione e consapevolezza".

A tale scopo, ogni anno ICORD organizza una Conferenza per mettere insieme tutti i soggetti che ruotano intorno a questo mondo complesso e diversificato al fine di focalizzare l’attenzione, a livello internazionale, su ciò che è alla base della propria missione: la qualità di vita dei pazienti con malattia rara.

ICORD coinvolge tutte le persone attivamente impegnate nell'ambito delle malattie rare e farmaci orfani, quindi pazienti, professionisti della salute, ricercatori, rappresentanti istituzionali, industrie farmaceutiche, enti regolatori ecc.

 

Per informazioni e aggiornamenti sulle attività di ICORD è possibile iscriversi alla newsletter periodica direttamente su http://icord.es/