RARECAREnet - Information Network for Rare Cancer

RARECAREnet è un progetto della Comunità Europea coordinato dall'Istituto dei Tumori di Milano, che negli ultimi anni ha aggiornato le stime dell’impatto dei tumori rari in Europa, delle loro tendenze temporali nell'incidenza e della sopravvivenza, grazie ai dati provenienti da 94 registri tumori di popolazione per un totale di oltre 2 milioni di diagnosi di circa 200 tipi di tumore maligno raro. 

Basandosi sull'esperienza del precedente progetto RARECARE e, in collaborazione con RCE- Rare Cancer Europe e molte altre realtà,  RARECARENet mira a costruire una un network per fornire alla comunità informazioni complete e aggiornate su tumori rari (oncologi, medici in generale, ricercatori, autorità sanitarie, pazienti e le loro famiglie).

Nel 2011, all'interno del primo progetto RARECARE, poi confluito in RARECAREnet,  è stato individuato il criterio che identifica un tumore raro, ovvero un'incidenza che non superi la soglia di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Tale criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale,ha premesso ai ricercatori di individuare  198 tumori rari (la lista è consultabile online).


Dipartimenti/Centri/Servizi

Centro nazionale per le malattie rare

Tematica

Tumori rari Genetica e tumori rari

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