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Giornata delle Malattie Rare, anche l’ISS si “accende”
ISS, 26 febbraio 2021
Anche l’Istituto Superiore di Sanità si illumina in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo, a partire da stasera fino a lunedì 1 marzo, dalle 18.00 alle 7.00.
Oltre l’ISS, in occasione del Rare Diseases Day di domenica prossima 28 febbraio 2021, oltre 80 edifici - monumenti, palazzi e strutture - in tutta la penisola si accenderanno dei colori della Giornata – rosa, viola, verde, azzurro – dopo le 18, per far luce, simbolicamente, sulle persone che convivono con una patologia rara, che sono, in Italia, più di un milione (e con le loro famiglie coinvolte a 360° nella quotidianità della malattia).
La catena luminosa e colorata attraverserà gran parte dell’Europa e, in modo sparso, toccherà altri paesi del globo, per un totale di oltre 100 Paesi coinvolti.
Luce, dunque, per aumentare la consapevolezza, che, a sua volta, va tradotta in azioni concrete per affrettare le diagnosi, trovare le cure, migliorare la qualità di vita dei pazienti, che sono sì rari - perché bassa è la frequenza di ciascuna patologia – ma tanti, tantissimi, considerando che di queste malattie se ne contano tra sette e otto mila. Considerando che, oltre alle rare e ultrarare, vi sono quelle senza nome, perché, per la complessità del quadro clinico, risulta addirittura impossibile diagnosticarle. Considerando infine che, spesso, oltre ad essere orfana di nome, la malattia è anche orfana di farmaci, a loro volta, privi di sponsor.
Approfondisci su
Centro Nazionale Malattie Rare
Network Internazionale delle Malattie Non Diagnosticate
UNIAMO, Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia
EURORDIS, Rare Diseases Europe
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