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ISS, 18 ottobre 2021

Una menzione speciale alla particolare sinergia tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e la Federazione UNIAMO FIMR onlus arriva da Uno Sguardo Raro (USR) – PA SOCIAL per la comunicazione in sanità, “in considerazione – si legge nella lettera di conferimento - del grande impegno messo nella corretta informazione rivolta alla comunità dei rari durante il lungo periodo di smarrimento legato alla Pandemia di COVID -19”. A questo è dedicato l’editoriale del 22esimo numero di RaraMente.

La menzione, consegnata alla Casa del Cinema di Roma il 17 ottobre 2021 durante la Cerimonia di Premiazione dei vincitori della VI edizione del Festival Cinematografico “Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival”, vuole essere un riconoscimento “per la realizzazione congiunta di importanti progetti di formazione, informazione e orientamento destinati ai malati rari e alle loro famiglie – si legge ancora nella lettera - In particolare durante le ondate della pandemia e i relativi lockdown, il costante flusso informativo di notizie scientificamente valide e indicazioni certe, fornite anche attraverso i Social, ha guidato pazienti e caregiver attraverso la paura del contagio, l’incertezza sulla continuità dell’assistenza e delle cure e l’ansia dell’isolamento”, fornendo loro “una essenziale rete di supporto per orientarli nelle loro scelte”.

Tra le iniziative di comunicazione ai malati rari, ricordiamo i webinar settimanali per chiarire una serie di aspetti relativi alla pandemia e ai suoi risvolti sulle singole patologie, webinar che proseguono tuttora ogni 15 giorni su tanti altri aspetti delle malattie rare; iniziative di sensibilizzazione indirizzate a tutta la popolazione, attraverso pagine web e campagne di comunicazione social; progetti di divulgazione quali proprio RaraMente, newsletter a cadenza quindicinale, online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute. Una pubblicazione rivolta alla comunità dei rari – che non è fatta solo da pazienti ma anche da medici e operatori del settore -, come pure ai media, che informa sui progressi della ricerca ma anche sul lavoro delle associazioni, in una sinergia, anche qui, tra pazienti e istituzioni che è garanzia di informazioni corrette e validate, accessibili a tutti perché scritte con un linguaggio che non richiede specifiche competenze medico-scientifiche. Nel tentativo di coprire trasversalmente quello che i pazienti vogliono o vorrebbero sapere.