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ISS, 25 febbraio 2022

Non solo ricerca scientifica, reti internazionali e strategie di sanità pubblica. Le malattie rare, o meglio il vissuto delle persone con malattia rara, viaggia anche su altre strade, attraverso spazi di espressione di cui le varie forme d’arte sono mezzi privilegiati ed efficaci. Da questa premessa nasce, e si è svolto oggi, 25 febbraio 2022, il webinar “SCIENZA e ARTE insieme per le malattie rare”, per il secondo anno consecutivo online a causa del contesto pandemico, co-organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (FIRM Onlus).

“Ancora un’occasione importante, nel mese dedicato alle malattie rare e in vista dell’imminente Giornata mondiale del prossimo 28 febbraio, per far luce sui malati rari, con quella forza espressiva che è peculiare dell’arte, di ogni forma d’arte - dichiara Domenica Taruscio, Direttore del CNMR - per dar voce alle loro esperienze, spesso travagliate ma anche cariche di speranza e positività, attraverso la penna, la matita, il pennello, lo spartito o l’obiettivo di una macchina fotografica”.

“Il Volo di Pegaso si conferma ancora una volta come uno tra gli appuntamenti più significativi che vengono organizzati in occasione della Giornata delle Malattie Rare” - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - Siamo orgogliosi di essere co-organizzatori di questo Concorso che sempre di più diventa veicolo di bellezza, confronto, espressione soggettiva di diverse forme artistiche e, infine, di inclusione sociale di ogni genere di esperienze”.

Nell’ambito del webinar sono stati proclamati i vincitori (di cui alleghiamo l’elenco) della XIV edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, il primo del genere, ideato e promosso dal CNMR con il duplice obiettivo di offrire spazi espressivi a persone con patologie rare, ai loro familiari, ai professionisti sanitari, nonché a tutti i cittadini, e di diffondere, anche così, la conoscenza di questo universo.

Il Concorso - gemellato con il Festival cinematografico Uno Sguardo Raro e in partnership con la Fondazione Rogatchi, che promuove le arti, nonché speciali iniziative culturali, e che sostiene il connubio tra scienza e medicina - si inserisce nel contesto della medicina narrativa, in cui il CNMR è attivo attraverso il Laboratorio di Health Humanities, coordinato dalla Dott.ssa Amalia Egle Gentile.

Le narrazioni, le poesie, le fotografie, i disegni, i quadri, le opere musicali, che si sono aggiudicate il podio, verranno illustrate nella Virtual Exibition, che sarà diffusa sui social lunedì 28 febbraio e saranno in seguito raccolte in un volume (“Il Volo di Pegaso”), disponibile online sul sito dell’ISS.

La Fondazione Rogatchi

Il premio Helicon Award for Inspiration in Art 2021-2022 della Fondazione Rogatchi, assegnato congiuntamente al premio “Il Volo di Pegaso”, è andato a Ofelio Fanti, “per la gentilezza e il fascino splendente nelle sue opere artistiche, le emozioni positive che emanano dalle sue opere, la delicatezza della sua arte e il significato positivo del suo input artistico altamente professionale”, come si legge nel comunicato della Fondazione (vedi allegato).

Ofelio Fanti, 72 anni, è un pensionato che ha lavorato per molti anni come dipendente universitario presso il laboratorio di malattie pediatriche dell'Università di Siena. È un artista che da sempre si è ispirato al mondo della fantasia, della cultura e della letteratura.