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“Il volo di Pegaso” tra gli eventi per il Rare Disease Day
ISS 26 Febbraio 2014
È Io credo…
il tema dell’edizione di quest’anno del concorso artistico-letterario
Il volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare
organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS).
La cerimonia di premiazione si svolgerà mercoledì 26 Febbraio (ore 14, Aula Pocchiari dell’Istituto, Viale Regina Elena 299), nel contesto di un articolato cartellone di iniziative ed eventi in programma per la VII Giornata Mondiale dedicata alle malattie rare.
Quattro le categorie in concorso (narrativa, poesia, disegno&pittura, foto), due i vincitori per ciascuna categoria (un maggiorenne e un minorenne) più - novità di quest’anno - un partecipante insignito del Premio speciale del Direttore del CNMR.
Quest’anno sono giunte in totale 307 opere – osserva il Direttore del CNMR, dottoressa Domenica Taruscio – a testimonianza di come ci sia desiderio e bisogno di raccontare le esperienze, dirette o indirette, e le emozioni legate alle malattie rare. Il successo di un’iniziativa come ‘Pegaso’ ha aiutato le persone con malattia rara, ma anche i familiari e quanti sono impegnati a diverso titolo in questo campo, ad uscire dal cono d’ombra cui sono costretti. La medicina narrativa rappresenta un patrimonio per la sanità pubblica anche nella sua capacità di contribuire a promuovere una cultura di partecipazione e a colmare la distanza tra il vissuto soggettivo ed il punto di vista clinico. Nell’ambito delle malattie rare, il racconto della propria esperienza è un’importante risorsa soprattutto per far emergere storie di vita e malattia laddove la patologia è invisibile proprio in quanto rara
.
Io credo
, tema scelto per l’edizione 2014, dà adito a tante interpretazioni. Può riferirsi, innanzitutto, a quella sorta di scatto che consente di andare oltre i limiti posti dal dolore e dalla malattia. Può includere tanto la speranza quanto l’incertezza, oppure ancora la persuasione, la fiducia in un’idea, in una presenza, nei concetti che gravitano attorno all’universo delle malattie rare: la ricerca, gli affetti familiari, l’amore, il futuro.
La giuria (composta da Mina Welby, Maurizio Soldini e Stefano Colonna) ha valutato nel complesso 66 opere di narrativa, 103 di poesia, 107 tra disegni e pitture e 31 foto.
Cos’è il Volo di Pegaso
La manifestazione Il volo di Pegaso
è nata nel 2008 con l’obiettivo di far luce su un universo, quello delle malattie rare, che reclama visibilità e diritti. Garantire spazi di espressione sulla tematica, come suggerisce l’orientamento della medicina narrativa, fa parte della scienza, è complementare al ed è per questo che il principale centro di ricerca, controllo e consulenza scientifico-tecnica in materia di sanità pubblica in Italia ha ideato un’iniziativa come Pegaso.
Tutte le opere che hanno partecipato al concorso sono state pubblicate in un volume edito a cura del Settore attività editoriali dell’ISS, suddiviso in cinque sezioni: narrativa, poesia, disegno, pittura e fotografia.
Le precedenti edizioni hanno esplorato temi come L’attesa
(V edizione), In cammino
(IV edizione), Le voci del silenzio
(III edizione) Oltre l’ignoto
(II edizione), Raccontare le malattie rare
(I edizione).
Il laboratorio di Medicina Narrativa del CNMR
La Medicina Narrativa, diffusa da alcuni anni anche in Italia, pone attenzione alle storie di malattia come modo per ricollocare e comprendere le persone nel proprio specifico contesto e mettere a fuoco, oltre che i bisogni, anche nuove strategie di intervento.
Negli ultimi anni il CNMR ha attivato un laboratorio per la raccolta e l’analisi di storie di vita, lo studio della letteratura, la realizzazione di progetti formativi con la partecipazione attiva di operatori, persone con malattia e familiari. Il Centro raccoglie le narrazioni di pazienti, familiari e operatori nell’ambito delle malattie rare in un archivio, nel quale è possibile inserire il proprio contributo in forme diverse (racconti, poesie, disegni, fotografie). Per informazioni, si può visitare il
I vincitori della sesta edizione del concorso Il volo di Pegaso
Categoria - Narrativa
vincitore Under18: Io credo in me di Anila Hoxha
vincitore Over 18: La scelta
di Davide Gambetta
Categoria - Poesia
vincitore Under18: L'assenza di Manuela Ruotolo
vincitore Over 18: Le tue notti di Roberto Maggiani
Categoria - Disegno & Pittura
vincitore Under18: Il fiore della speranza di Sara Marina Risina
vincitore Over 18: Una forza meravigliosa di Barbara Passeri
Categoria S4 - Foto
vincitore Under18: La forza della vita di Tommaso Mursone
vincitore Over 18: I Treat Myself if Three times a day di Patricia Jacomella Bonola
Premio speciale del Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare
Neuroflower: aspiro alle stelle che non posso raggiungere di Sofia Posadino
Sala Stampa
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