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Medicina Narrativa e Malattie Rare, la persona al centro della relazione di cura
ISS 10 Giugno 2011
Promuovere la centralità della persona nella relazione di cura, rendere condivisibile la sofferenza tramite la narrazione per trasformarla in risorsa, dare vita a percorsi di partecipazione aperti a tutti i soggetti coinvolti nel contesto di malattia: pazienti, familiari, medici, operatori socio-sanitari. Ecco gli assi portanti della Medicina Narrativa, a cui è dedicato il terzo Convegno nazionale Medicina Narrativa e Malattie Rare
organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, in programma il 13 Giugno 2011 presso l’Aula Pocchiari dell’ISS.
L’evento costituisce un nuovo tassello di ciò che il Direttore del CNMR, dr. ssa Domenica Taruscio, ha definito una rivoluzione copernicana che lentamente, a fatica ma in modo irreversibile, sta interessando il mondo della medicina e che vuole mettere al centro l’uomo, le sue risorse, le sue fragilità, i suoi diritti
.
La Medicina Narrativa, diffusa da alcuni anni anche in Italia, vede nelle storie di malattia un metodo prezioso per ri-collocare e comprendere le persone nel proprio specifico contesto, mettendo a fuoco, oltre che i bisogni, anche nuove strategie di intervento. Nelle Malattie Rare in particolare, è auspicabile che tutti i professionisti del settore vengano sensibilizzati e adeguatamente formati sugli aspetti fondamentali della comunicazione con i pazienti e con le loro famiglie. Di qui l’importanza di un’occasione di confronto e approfondimento sul tema della Medicina Narrativa quale la terza edizione del Convegno, destinato ai professionisti del panorama socio-sanitario italiano e internazionale, medici, psicologi, infermieri, assistenti sociali, educatori, studenti e a tutti coloro che sono interessati alla Medicina Narrativa e alle Malattie Rare, oltre che alle persone con malattia rara e alle Associazioni di pazienti.
La giornata intende innanzitutto promuovere tra gli operatori sanitari la conoscenza della Medicina Narrativa quale strumento funzionale alla gestione dei pazienti, con particolare attenzione alle persone con Malattia Rara. Promuove, inoltre, lo studio e la ricerca, attraverso lo strumento della Medicina Narrativa, nell’ambito delle malattie rare, oltre che la costruzione di relazioni significative tra pazienti e operatori sanitari.
La lettura magistrale di quest’anno, intitolata Il rapporto medico-paziente: il cuore dell’arte della medicina
, è tenuta dal professor Gianni Bonadonna, oncologo di fama internazionale, presidente della Fondazione Michelangelo di Milano e autore, tra le numerose pubblicazioni, dei noti Dall’altra parte
con Sandro Bartoccioni e Francesco Sartori (2006) e Medici umani, pazienti guerrieri
con Giangiacomo Schiavi (2008).
L’Abstract book del Convegno, distribuito durante l'evento, è disponibile anche on-line nel portale del
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