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13/13 - First international congress “Narrative medicine and rare diseases”. Istituto Superiore di Sanità. Rome, June 4, 2012. Proceedings.Edited by Ilaria Luzi, Amalia Egle Gentile and Domenica Taruscio 2013, 68 p.
First international congress “Narrative medicine and rare diseases”. Istituto Superiore di Sanità. Rome, June 4, 2012. Proceedings.
Edited by Ilaria Luzi, Amalia Egle Gentile and Domenica Taruscio
2013, 68 p.
The First international congress “Narrative medicine and rare diseases” has been organized by the Italian National Centre for Rare Diseases (CNMR) at the Istituto Superiore di Sanità (the National Institute of Health in Italy). The objectives were to understand and disseminate narrative medicine application, particularly on rare diseases, among health and social operators, persons with rare diseases and their families and associations of patients. Rare diseases are defined by low prevalence in the population (≤ 5:10,000 in the European Union). These disorders are mainly characterized by being severe, chronic and invalidating. They are difficult to diagnose and with few decisive therapeutic options. Narrative medicine may also contribute to reduce the distance from the clinical knowledge (“disease”) of medical doctors and health professionals and the patient’s subjective experience (“illness”). The present report collects the authors’ contributions to the Congress through invited lecture, oral communications and posters.
Key words: Rare diseases; Narrative medicine; Narration; Narrative ethics
Primo convegno internazionale “Medicina narrativa e malattie rare”. Istituto Superiore di Sanità. Roma, 4 giugno 2012. Atti.
A cura di Ilaria Luzi, Amalia Egle Gentile e Domenica Taruscio
2013, 68 p. (in inglese)
Il Primo convegno internazionale “Medicina narrativa e malattie rare” è stato organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. L’evento è stato volto a conoscere e diffondere anche la medicina narrativa applicazione, in particolare sulle malattie rare, tra operatori sanitari e sociali, persone con malattie rare e loro familiari e Associazioni di pazienti. Le malattie rare sono definite dalla bassa prevalenza nella popolazione (≤ 5:10,000 nell’Unione Europea). Queste patologie sono principalmente caratterizzate dall’essere gravi, croniche e invalidanti. Sono difficili da diagnosticare e con poche opzioni terapeutiche decisive. In tale contesto, la medicina narrativa può anche contribuire a ridurre la distanza dalla conoscenza clinica (“diseases”) di medici e operatori sanitari e l’esperienza soggettiva del paziente (“illness”). Il presente volume raccoglie i contributi di coloro che hanno partecipato al convegno attraverso letture magistrali, comunicazioni orali e poster.
Parole chiave: Malattie rare; Medicina narrativa; Narrazione; Etica
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