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09/50 - Convegno. Medicina narrativa e malattie rare. Istituto Superiore di Sanità. Roma, 26 giugno 2009. Atti.A cura di Amalia Egle Gentile, Ilaria Luzi, Stefania Razeto e Domenica Taruscio2009, iv, 155 p.
Convegno. Medicina narrativa e malattie rare. Istituto Superiore di Sanità. Roma, 26 giugno 2009. Atti.
A cura di Amalia Egle Gentile, Ilaria Luzi, Stefania Razeto e Domenica Taruscio
2009, iv, 155 p. (in italiano e inglese)
“Medicina narrativa e malattie rare” è stato il primo convegno nazionale su questo tema in Italia organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e ha avuto l’obiettivo principale di promuovere, tra gli operatori socio-sanitari e pazienti, la conoscenza della medicina narrativa in relazione alle malattie rare. Le malattie rare sono patologie con bassa prevalenza nella popolazione, per lo più gravi, croniche, invalidanti, difficili da diagnosticare, spesso con scarse opzioni terapeutiche specifiche risolutive. La medicina narrativa mira a costruire un ponte tra le conoscenze cliniche dei medici (e più in generale degli operatori socio-sanitari) e l’esperienza soggettiva della malattia vissuta dai pazienti. Nel presente volume vengono presentati i vari contributi apportati dagli autori tramite letture magistrali, relazioni orali, contributi audiovisivi e una sessione poster dedicata principalmente alle esperienze pratiche.
Parole chiave: Medicina narrativa, Etica, Malattie rare
Meeting. Narrative medicine and rare diseases. Istituto Superiore di Sanità. Rome, June 26, 2009. Proceedings.
Edited by Amalia Egle Gentile, Ilaria Luzi, Stefania Razeto and Domenica Taruscio
2009, iv, 155 p. (in Italian and English)
“Narrative medicine and rare diseases” has been the first congress on these topics in Italy, organized by the National Centre for Rare Diseases at the Istituto Superiore di Sanità (Italian National Institute of Health); the congress aimed to promote narrative medicine applied to rare diseases among health operators and patients. Rare diseases, defined by their low prevalence, are often severe, chronic and disabling conditions. They are difficult to diagnose and with few specific therapeutic options. Narrative medicine aims to build a bridge between the clinical knowledge of clinicians (and more in general among social and health professionals) and the patient’s subjective experience. The present report illustrate the authors’ contributions to the congress through lectures, audiovisual contributions and a poster session mainly dedicated to practical experiences.
Key words: Narrative medicine, Ethics, Rare diseases
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