TEMA

Malattie rare

Rete nazionale

La Rete nazionale delle malattie rare è stata istituita mediante Decreto ministeriale 279/2001. È costituita da strutture sanitarie dei sistemi regionali che concorrono, in maniera integrata e in relazione alle specifiche competenze e funzioni, a sviluppare azioni di prevenzione, implementare azioni di sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e al trattamento e promuovere l'informazione ai cittadini e la formazione agli operatori.

Nodi principali della Rete sono i centri (individuati dalle Regioni tramite atto normativo) per la diagnosi e trattamento dei pazienti con malattia rara e i Registri regionali e/o interregionali che alimentano il Registro nazionale malattie rare istituito all'Istituto Superiore di Sanità (ISS), strumento scientifico-istituzionale per la sorveglianza delle malattie rare in Italia.



La SEU in Italia


Nel periodo 2010-2015 sono stati riportati al Registro Italiano SEU, 322 casi di malattia pari a 54 casi in media per anno. Dall’avvio della sorveglianza nel 1988, il numero di casi segnalati al Registro SEU è andato crescendo nel corso degli anni (Figura 27). I casi riportati in Italia sono stati segnalati da 24 diversi centri ospedalieri.
Nel 74% dei casi di SEU è stata riscontrata infezione da stipiti VTEC appartenenti complessivamente a 20 differenti sierogruppi. Negli ultimi anni il sierogruppo responsabile del maggior numero di cluster di casi è stato VTEC O26, seguito da VTEC O157.
Nel corso del periodo di sorveglianza sono stati identificati sul territorio nazionale quattro episodi epidemici di SEU (Lombardia - 1992 (9 casi); triveneto ed Emilia-Romagna - 1993 (15 casi); Napoli - 1997 (3 casi); provincia di Salerno - 2005 (3 casi)) e 17 cluster familiari di infezioni da VTEC.



Dipartimenti/Centri/Servizi

Dipartimenti Sicurezza Alimentare, Nutrizione e sanità pubblica Veterinaria

Target

Cittadino Operatore Sanitario Operatore dell'informazione

Tematica

Malattie a trasmissione alimentare Reti nazionali Malattie Rare Zoonosi