Struttura e Organizzazione del Registro Italiano Sindrome Emolitico Uremica (SEU)

La partecipazione al Registro è aperta a tutti i soci membri della SINP e, previa approvazione del Comitato Scientifico, anche ad altri medici interessati alle tematiche del Registro.

Le attività del Registro sono predisposte dal Coordinatore del Registro in accordo con il Comitato Scientifico e disciplinate dall’apposito Regolamento. I centri clinici che aderiscono al Registro SEU, sono rappresentati dai principali centri ospedalieri di nefrologia pediatrica, presenti sul territorio nazionale Essi segnalano al coordinamento del Registro i casi di SEU giunti alla loro osservazione, raccolgono le informazioni anamnestiche e cliniche sui pazienti, relative sia alla fase acuta che ai follow up, raccolgono e inviano all’ISS i campioni biologici per la ricerca dei VTEC.

Per consentire la registrazione dei casi di SEU più lievi, che non giungono ai centri di nefrologia pediatrica, è prevista la possibilità di segnalare i casi anche per i centri ospedalieri che non aderiscono al Registro, contattando direttamente il coordinatore del registro.

Il coordinatore del registro oltre a ricevere le segnalazioni dei casi di SEU, mantiene i contatti con i centri partecipanti, con il laboratorio Nazionale di Riferimento per E.coli e altre strutture collaboranti, gestisce la banca dati informativa, cura la redazione di report e la pubblicazione periodica della sintesi delle attività di sorveglianza .