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Rare Disease Day 2022, l’Istituto Superiore di Sanità si “illumina”

ISS, 23 febbraio 2022

Anche quest’anno l’Istituto Superiore di Sanità illumina la sua facciata con i colori del Rare Diseases Day – rosa, verde, azzurro - in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo. E non nella sola Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio, giunta alla XV edizione, bensì a partire dalla settimana che la precede. L’ISS è infatti “acceso” dalla sera di domenica 20 febbraio fino alla sera di lunedì 28 febbraio, dalle 18.00 alle 7.00.

Oltre all’Istituto, in occasione del Rare Diseases Day 2022, centinaia di edifici - monumenti, palazzi e strutture - in tutta Italia si accenderanno dei colori della Giornata dopo le 18, per far luce, simbolicamente, sulle persone che convivono con una patologia rara e per accendere su di loro, sui loro bisogni, sulle loro esigenze, una maggiore consapevolezza. La catena luminosa e colorata attraverserà gran parte dell’Europa – dove i malati rari sono più di 30 milioni - e toccherà molti altri paesi del globo – in cui si contano circa 300 milioni di pazienti -, per un totale di oltre 100 Paesi coinvolti.

Ministero della Salute, Centro Nazionale Malattie rare dell’ISS e UNIAMO sono insieme dal febbraio 2020 per informare tutta la comunità dei rari (comprendente non solo i pazienti ma anche famigliari, caregiver, associazioni, enti, istituzioni, medici e operatori coinvolti in questo mondo) attraverso il Portale interistituzionale dedicato alle malattie rare. Un sito ricco di contenuti con le banche dati aggiornate sulle malattie e i relativi codici di esenzione, sui centri di riferimento e sulle associazioni. Un flusso informativo che passa attraverso le news, gli eventi, le storie e la newsletter quindicinale RaraMente.


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