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VIII Celebrazione della Giornata delle Malattie Rare Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano

ISS 27 Febbraio 2015

"Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano"
• Ogni anno 19.000 nuovi casi. Il 20% delle patologie riguarda i bambini, maggiormente colpiti da malformazioni congenite
• Il 18% dei pazienti cerca assistenza fuori regione
• Cinque parole-chiave per parlare di malattie rare: Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà
• La diretta on-line su Il Sole-24OreSanità
Rare Lives, un fotoracconto italiano in sette Paesi europei
• Pino Insegno premia due scuole della Basilicata per il progetto "Con gli occhi tuoi". Una mini biblioteca donata dal CNMR e due kit didattici da Telethon
• Sei sculture ai vincitori... Leggi...

Rare Disease Day 2015. “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano”

VIII Giornata delle Malattie Rare
Venerdì 27 Febbraio, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 - Roma
Aula Pocchiari, ore 9

• Dialogo diretto fra pazienti e istituzioni. In collegamento con l’Istituto Superiore di Sanità medici e pazienti raccontano esperienze e testimonianze

• La diretta online sul Sole24Ore Sanità

• Pino Insegno conduce le premiazioni del Volo di Pegaso e del progetto Con gli occhi tuoi

Ascolto, Formazione, Servizi, Inclusione, Solidarietà. Sono le cinque parole chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti che racconteranno le best practice nei servizi per le malattie rare, le esperienze di... Leggi...

Pubblicata la linea guida per la citazione delle biorisorse, uno strumento di comunicazione e informazione

ISS 17 Febbraio 2015

Una linea guida per standardizzare la citazione dei lavori con uso di campioni biologici: è CoBRA (Citation Of Bioresources in Research Articles), uno strumento utile di informazione, valorizzazione e monitoraggio della ricerca basata sulle biorisorse.
La linea guida, messa a punto da un gruppo di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito di una iniziativa internazionale del BRIF (Bioresource Research Impact Factor), è stata pubblicata oggi sulla rivista BMC Medicine.
Le collezioni di campioni biologici, i registri e i database epidemiologici, clinici e molecolari sono importanti per lo sviluppo... Leggi...

AVVISO: in merito alle novità introdotte in tema di fatturazione elettronica si avvertono i fornitori dell'Istituto che le fatture dovranno essere inoltrate secondo gli usuali canali di trasmissione. Le predette novità, infatti, avranno effetto nei confronti dell'Istituto solo a fare data dal 31 marzo 2015.

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