Risultati

Centro nazionale malattie rare

International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data

Training for patient representatives and advocates on leadership and communication skills

Concorso letterario, artistico e musicale "IL VOLO DI PEGASO”
3 Allegati

Registro Nazionale Malattie Rare
3 Allegati

International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of data

Quality assurance, variant interpretation and data management in the Next Generation Sequencing diagnostics era

Telefono Verde Malattie Rare
5 Allegati

Controllo Esterno di Qualità dei test genetici: risultati del XV e XVI turno

MEDICINA e ARTE. I colori della vita attraverso il concorso “Il Volo di Pegaso”

Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases

Rete nazionale dei tumori rari (RNTR)

CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions

RARECAREnet - Information Network for Rare Cancer

International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data

International course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
4 Allegati

Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases

Progetto RegistRare: sviluppo di una piattaforma nazionale per sostenere la creazione di registri di malattie rare

RASopatie

European Reference Networks for rare diseases (ERN)
1 Allegati

Progetto CCM 2017 Prevenzione e sorveglianza delle malformazioni congenite
5 Allegati

Screening neonatale
4 Allegati

Controllo Esterno di Qualità: l’importanza per il cittadino

Registro Nazionale Malformazioni Congenite

Acido folico e folati
1 Allegati

Registro Nazionale Malattie Rare: dal 2001 ad oggi

Progetto CCM 2018 Sordità infantile e patologie oculari congenite. Analisi dell'efficacia ed efficienza dei protocolli di screening uditivo e visivo neonatale

Come ricevere l'esenzione per una malattia rara

Prevenzione primaria delle Malformazioni Congenite
5 Allegati

Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)

Malattie rare in Italia: normativa di riferimento
1 Allegati

ICORD - International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs

EJP-RD - European Joint Programme on Rare Diseases

Controllo Esterno di Qualità dei Test Genetici (CEQ)
10 Allegati

UDNI - Undiagnosed Diseases Network International

IRDiRC - Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare

UDNP - UnDiagnosed Network Program Italy

International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data
1 Allegati

Servizio "Cerca contatti"
1 Allegati

Open day sulle malattie rare

Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per lutilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo

Istituzione della Rete Nazionale Malattie Rare
5 Allegati

Laboratorio di Health Humanities

Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara
2 Allegati

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