BS CNMR 2024 01- InPA 14/11/2024 -PUBBLICO CONCORSO, PER TITOLI E COLLOQUIO, PER IL CONFERIMENTO DI UNA BORSA DI STUDIO, DA FRUIRE PRESSO IL CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE DELL'ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA' 3 Allegati
Giornata delle malattie rare 2025 - Qualità dell’informazione: una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con MR
Procedura pubblica selettiva comparativa per il conferimento incarico di Direttore del Centro Nazionale Malattie rare 7 Allegati
GU n. 18 del 4 marzo 2022 pubblici concorsi per l’assunzione di personale a tempo indeterminato di unità di personale con il profilo di Ricercatore – III livello professionale 43 Allegati
50 ANNI DI SCREENING NEONATALE DELL’IPOTIROIDISMO CONGENITO. Uno strumento di prevenzione che ha cambiato la storia naturale della malattia
Biblioteche e Health Humanities: un’alleanza per la salute
Registro Nazionale Malattie Rare 3 Allegati
Collaborare con il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR)
International Summer School on FAIRification of Rare Disease Registries and Data
InPA 21 marzo 2024 Selezione pubblica, per titoli e prova-colloquio, per l’assunzione, con contratto a tempo determinato, di n. 1 unità di personale con il profilo di Ricercatore presso il Centro nazionale malattie rare - codice concorso: TD RIC CNMR 2024 01 4 Allegati
Conferenza finale "LIMeNar - Uso e contesti applicativi delle Linee di Indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo"
Centro nazionale malattie rare
Laboratorio di Health Humanities
Uso e contesti applicativi delle linee di indirizzo per lutilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale e associativo
Concorso letterario, artistico e musicale "IL VOLO DI PEGASO” 3 Allegati
Procedura selettiva per il conferimento incarico di Direttore del Centro Nazionale Malattie rare 12 Allegati
FAIRifying sensitive data: Technical, legal and practical considerations in the biomedical field
Controllo Esterno di Qualità dei Test Genetici (CEQ) 10 Allegati
Controllo Esterno di Qualità: l’importanza per il cittadino
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data
Training for patient representatives and advocates on leadership and communication skills
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of data
Quality assurance, variant interpretation and data management in the Next Generation Sequencing diagnostics era
Telefono Verde Malattie Rare 5 Allegati
Controllo Esterno di Qualità dei test genetici: risultati del XV e XVI turno
MEDICINA e ARTE. I colori della vita attraverso il concorso “Il Volo di Pegaso”
Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases
Rete nazionale dei tumori rari (RNTR)
CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions
RARECAREnet - Information Network for Rare Cancer
International course Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases 4 Allegati
Progetto RegistRare: sviluppo di una piattaforma nazionale per sostenere la creazione di registri di malattie rare
RASopatie
European Reference Networks for rare diseases (ERN) 1 Allegati
Progetto CCM 2017 Prevenzione e sorveglianza delle malformazioni congenite 5 Allegati
Screening neonatale 4 Allegati
Registro Nazionale Malformazioni Congenite
Acido folico e folati 1 Allegati
Registro Nazionale Malattie Rare: dal 2001 ad oggi
Progetto CCM 2018 Sordità infantile e patologie oculari congenite. Analisi dell'efficacia ed efficienza dei protocolli di screening uditivo e visivo neonatale
Come ricevere l'esenzione per una malattia rara
Prevenzione primaria delle Malformazioni Congenite 5 Allegati
Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC)
Malattie rare in Italia: normativa di riferimento 1 Allegati
ICORD - International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs
EJP-RD - European Joint Programme on Rare Diseases
UDNI - Undiagnosed Diseases Network International
IRDiRC - Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare
UDNP - UnDiagnosed Network Program Italy
International Summer School on Rare Disease Registries and FAIRification of Data 1 Allegati
Servizio "Cerca contatti" 1 Allegati
Open day sulle malattie rare
Istituzione della Rete Nazionale Malattie Rare 5 Allegati
Come registrarsi nella banca dati delle Associazioni di Pazienti di Malattia Rara 2 Allegati
