Rare diseases

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Rare diseases

Health humanities

Health humanities can be defined as a common ground between arts and humanistic culture, health and social sciences, ideal mixture to support health care and well-being.

In this context, since 2008 the Laboratory of Health humanities of the National Centre for rare diseases of the Istituto Superiore di Sanità (ISS, the National Institute of Health in Italy) has been running many research, education and communication activities: from the elaboration of recommendations on the use of narrative medicine – clinical-care intervention methodology based on a specific communicative competence, which focuses on narration as a fundamental tool to acquire, understand and integrate the different points of view (patient, doctor, social-health worker, family member and caregiver) – to the evaluation of their use in the clinical-care, from international research projects such as SToRe: Story Telling on Record on the integration of the narratives of patients, family members and health professionals in the medical records, to frontal lessons and activities on Arts and Medicine for high school students during their school-work educational programs at the ISS and the literary, artistic and musical competition "Il Volo di Pegaso" (The Flight of Pegasus). 



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Cos’è la Medicina Narrativa

'Perche' lo studio delle narrazioni? Nell'incontro diagnostico, la descrizione e' la forma fenomenica in cui il paziente sperimenta la salute; incoraggia l'empatia e promuove la comprensione tra il medico e il paziente; permette la costruzione degli indizi e delle categorie analitiche utili al processo terapeutico; suggerisce l'uso di un metodo olistico. Nella ricerca, la medicina narrativa aiuta a mettere a punto un'agenda centrata sui pazienti e a generare nuove ipotesi '

La Medicina Narrativa, diffusa gia' da alcuni anni anche in Italia, pone attenzione alle storie di malattia come modo per ri-collocare e comprendere le persone nel proprio specifico contesto, mettere a fuoco, oltre che i bisogni, anche nuove strategie di intervento.

La narrazione dell'esperienza personale dovrebbe avere un ruolo significativo nelle relazioni di cura, perche' la sofferenza richiede di essere inserita in racconti reali per acquisire un senso preciso, diventare condivisibile e trasformarsi in risorsa. Tuttavia raccogliere e portare alla luce un'esperienza non e' facile, richiede tempi appropriati e riflessioni adeguate.

L’Ascolto

'Ascoltare una storia di malattia non e' un atto terapeutico ma e' dare dignita' a quella voce e onorarla (Frank A.)'

Prendere la parola e' tra le piu' significative e 'alte' modalita' di partecipazione.

Le esperienze di malattia sono sempre parte di un 'progetto di vita'; raccoglierle e confrontarle rende possibile la costruzione di percorsi davvero condivisi. Mettersi in ascolto di storie, riservare spazi perche' chi vuole prenda parola, anche senza conoscere metodi e aver frequentato corsi di empowerment, significa costruire percorsi di partecipazione.

Scritture: storie, poesie, disegni

Sono diverse le scritture possibili; poesie, versi, pitture, disegni sono SCRITTURE che raccontano stati d'animo, dubbi, paure, aspettative, attese, domande, progetti di vita. Non tutti/e siamo naturalmente portati a scrivere e descrivere percorsi di vita.

Alcuni/e per problemi oggettivi di salute (psichica o fisica), altri/e per eta', per scelta, possono esprimersi solo atraverso alcune parole/versi oppure un disegno. Bambini/e si esprimono molto bene e con grande naturalezza attraverso il disegno.

Contatti

Per ulteriori informazioni relative al progetto “Medicina Narrativa e Malattie Rare si può consultare il sito web Medicina Narrativa.





Dipartimenti/Centri/Servizi

National center for rare diseases