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Malattie rare, verso un nuovo patto per la ricerca
ISS 20 giugno 2014
Una giornata di dibattito pubblico tra ricercatori, istituzioni di ricerca e associazioni di pazienti al fine di aprire un dialogo tra tutti gli attori in gioco, ovvero un nuovo patto di ricerca, in cui, i malati rari siano considerati finalmente interlocutori decisivi. Riconoscendone, proprio per la loro complessità e vulnerabilità, il ruolo pionieristico in tanti settori della ricerca. E’ questo l’obiettivo dell’iniziativa Determinazione Rara - co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus - che si svolge il 20 giugno all’Auditorium del Ministero della salute.
Si parte dal biobanking come trampolino per confrontarsi sulla qualità dell’informazione quale indicatore di partecipazione e di buona pratica di ricerca, su come fare squadra nel percorso del biobanking tra pazienti-associazioni, clinici-ricercatori e biobancari
e su come includere le associazioni negli snodi decisionali, in vista della modellizzazione di una buona pratica della ricerca innovativa che veda i malati rari, e le rispettive associazioni, coinvolti come interlocutori non solo validi ma necessari. Verrà consegnata la cassetta per gli attrezzi
, per i diritti esigibili e la buona pratica della ricerca, e si presenterà Determinazione Rara come modello di empowerment innovativo, un vero e proprio laboratorio dove le associazioni partecipanti sono cresciute nel ruolo di attivatore e mediatore di percorsi per la ricerca e nella ricerca. Alla fine il workshop Per un nuovo patto di ricerca: early dialogue con le associazioni
.
Nella convinzione che i malati rari e le loro associazioni di riferimento, proprio per le esperienze di cui sono portatori, sono interlocutori decisivi per prospettare questo patto e consapevoli che è necessario un modello di empowerment di comunità scientifica innovativo per tutti, si parte dall'esperienza di Determinazione Rara come laboratorio di confronto, per discutere a partire da esperienze concrete di coinvolgimento dei pazienti in tre azioni decisive per la ricerca, ORIENTARE, VALUTARE, MONITORARE, insieme agli esperti e i rappresentanti delle istituzioni di ricerca e cura.
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