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Torna EPIRARE, workshop internazionale sui registri delle malattie rare e dei farmaci orfani
ISS 21 Ottobre 2013
Si svolge il 21 e 22 Ottobre 2013 all’Istituto Superiore di Sanità il secondo workshop internazionale Rare Diseases and Orphan Drug Registries
, organizzato dal European Platform for Rare Disease Registries
), progetto triennale finanziato dalla Commissione europea e coordinato dal CNMR.
Sarà l’occasione per discutere le novità e l’evoluzione dei registri, sistemi di censimento e sorveglianza delle malattie rare e dei farmaci orfani, indispensabili per intraprendere decisioni di sanità pubblica e promuovere la ricerca su singole patologie o gruppi di esse.
Nel Convegno ampio spazio sarà dedicato alle future iniziative nel campo delle malattie rare: la creazione di una piattaforma internazionale con un set di dati condivisibile tra i vari Paesi; il ruolo dell’istituto ISPRA; la proposta di un nuovo ERIC (European Research infrastructure Consortium) che si occupi di informazione e ricerca nell’ambito delle patologie rare.
Principali obiettivi della due giorni sono:
• la condivisione di esperienze per quanto riguarda i registri delle malattie rare, inclusi tumori e malformazioni rare, così come sono condotte in Europa e nei Paesi extraeuropei;
• sottolineare il ruolo e le opportunità rappresentate dalla messa in rete dei registri di malattie rare e dallo sviluppo di altre piattaforme per la ricerca;
• promuovere i network fra registri di malattie rare e contribuire alle strategie per l’implementazione della piattaforma europea dei registri per questo tipo di patologie.
Tra i partecipanti anche alcuni rappresentanti della Commissione Europea (DG Research, SANCO, JRS-Ispra), come Georgios Margetidis (Executive Agency of Health and Consumers, Lussemburgo)e Antoni Montserrat (European Commission, DG Health and Consumers, Bruxelles).
Il workshop si rivolge a scienziati, ricercatori, medici, associazioni dei pazienti e delle famiglie, rappresentanti del mondo politico e imprenditoriale.
Il progetto EPIRARE, avviato ufficialmente il 15 aprile 2011, è un progetto triennale cofinanziato dalla Commissione europea e coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare.
Il Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR)
L’RNMR è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità (ISS) mediante il Decreto Ministeriale (DM) 279/2001 (Art. 3) e ha avuto successive implementazioni mediante gli Accordi Stato-Regioni del 2002 e 2007. L’RNMR costituisce lo strumento principale di sorveglianza delle MR su scala nazionale; l’obiettivo prioritario è la produzione di evidenze epidemiologiche a supporto sia della definizione e dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza sia delle politiche e della programmazione nazionale. Inoltre l’RNMR ha i seguenti ulteriori obiettivi: a) stimare la prevalenza e l’incidenza delle diverse MR; b) caratterizzarne la distribuzione sul territorio nazionale; c) stimare la migrazione sanitaria dei pazienti; d) stimare il ritardo diagnostico. Per poter rispondere in maniera soddisfacente agli obiettivi prefissati, è necessario utilizzare dati che soddisfino requisiti di qualità adeguatamente elevati.
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