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Presentato all'ISS il primo Report sul Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare
ISS 22 Febbraio 2012
Il primo Report sul Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali delle malattie rare è stato presentato oggi durante il Convegno Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare
, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità.
Nel corso del Convegno sono state illustrate le numerose iniziative intraprese a livello nazionale e regionale per realizzare il Registro Nazionale e i Registri Regionali e Interregionali dedicati alle malattie rare. Nelle varie sessioni sono stati presentati i modelli organizzativi dei monitoraggi regionali, mettendo a confronto le esperienze dei Registri sulla base dei punti di forza e delle criticità finora rilevati, approfondendo inoltre tematiche d’interesse comune quali gli aspetti metodologici e di supporto alle analisi epidemiologico-statistiche delle malattie rare.
Il Registro Nazionale è stato istituito presso l’ISS in attuazione del Decreto Ministeriale 279/2001. Esso ha tra i suoi obiettivi la sorveglianza delle malattie rare, la produzione di evidenze epidemiologiche a supporto della definizione e dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e delle politiche e della programmazione nazionale indicati come priorità a partire dal Piano Sanitario Nazionale1998-2000.
Il Registro mira ad ottenere informazioni epidemiologiche (a cominciare dal numero di casi di una determinata malattia rara e dalla sua distribuzione sul territorio nazionale) utili a definire le dimensioni del problema; è funzionale, inoltre, a stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, a supportare la ricerca scientifica, inclusa quella clinica, e a promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici.
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