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Malattie rare e farmaci orfani
Le malattie rare affrontate a 360 gradi: dal punto di vista sanitario, sociologico ed economico, oltre che sovranazionale. Questo l'obiettivo del convegno che, nell'arco di tre giorni, traccerà i contorni del pianeta 'malattie rare e farmaci orfani', tentando anche di affrontare aspetti più specifici relativi alla normativa, all'assistenza socio-sanitaria, alla ricerca e alla sorveglianza epidemiologica nazionale ed europea. In questo contesto saranno inoltre discusse le attività della Commissione e del Parlamento europeo, con una particolare attenzione alle iniziative intraprese per la realizzazione della Rete Nazionale delle Malattie Rare. Nel corso della prima giornata interverranno:
<*> Gianmartino Benzi, rappresentante del Parlamento europeo e docente del Dipartimento di Farmacologia dell'Università di Pavia, che farà una panoramica sulle azioni del Parlamento UE a favore della problematica.*>
<*>Domenica Taruscio, dell'ISS, per parlare dell'attività del Centro Nazionale Malattie rare e della Rete Europea di Istituzioni Pubbliche sulle malattie rare.*>
Nel corso della seconda giornata parleranno tra gli altri:
<*>Luigi Ferrajoli, dell'Istituto di Filosofia del Diritto dell'Università Roma Tre, sul tema dei diritti fondamentali relativi ai farmaci essenziali.*>
<*>Filippo Palombo, del Ministero della Salute, per esporre la programmazione nazionale in tema di malattie rare.*>
L'ultima giornata del convegno sarà invece dedicata alla "sensibilità chimica multipla", un'emergenza fra le malattie rare. Alla discussione della problematica parteciperanno anche:
<*>Elvira Agazio, Ludovica Malaguti e Paolo Salerno, dell'ISS.*>
<*>Silvia Arcà e Maria Elena Congiu, del Ministero della Salute.*>
<*>Paolo Carter, del Dipartimento di Medicina del Lavoro dell'Università di Milano.*>
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