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   Responsabile: Domenica Taruscio
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In rilievo

SAVE THE DATE: 5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, September 18-22, 2017



Dear Colleagues,

we are pleased to inform you that we are organizing the "5th International Summer School on Rare Diseases and Orphan Drug Registries" (September 18-22, 2017, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy).
Registries represent key resources to increase timely and accurate diagnosis, improve patients management, tailor treatments, facilitate clinical trials, support healthcare planning and speed up research.

The International Summer school intend i) to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) registries in compliance with IRDiRC and EU Recommendations and ii) to support cooperation among different registry stakeholders and...

Pubblicato il 23-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 26-04-2017 Leggi...

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OPEN DAY sulle MALATTIE RARE 26 aprile 2017


Il prossimo appuntamento con l’ “Open day sulle Malattie Rare” è il 26 aprile 2017, dalle ore 10.30 alle 13:30, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet - Viale Regina Elena 299, Roma).

Questo incontro avrà come tema: “Conoscere e condividere buone pratiche. Il punto di vista delle associazioni”.

La giornata vuole essere un’occasione per confrontarsi e far conoscere progetti, attività e buone pratiche ideate e promosse dalle associazioni nei vari ambiti inerenti le malattie rare.

A tale scopo, si invitano le associazioni di pazienti ad inviare - entro e non oltre lunedì 18 aprile 2017 tramite e-mail (siapmr@iss.it) le ...

Pubblicato il 22-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 21-04-2017 Leggi...

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Pubblicati i nuovi LEA in Gazzetta Ufficiale



E’ stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza - LEA (Supplemento ordinario n.15).
Per consultare il documento completo, è possibile collegarsi al seguente link: http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2017/03/18/17A02015/sg​

ATTENZIONE
Nell'articolo Art. 64 comma 4 si specifica quanto segue:
"Le disposizioni in materia di malattie rare di cui all’art. 52 e all’allegato 7 entrano in vigore dal centottantesimo giorno dalla data di entrata...

Pubblicato il 21-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 20-03-2017 Leggi...

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1allegato

27/04/2017 - Controllo Esterno di Qualità Test Genetici e Test del Sudore - Risultati 2016



Il convegno si terrà il 27 aprile 2016 presso l'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 Roma.

Modalità di iscrizione:
La domanda può essere compilata on-line entro il 20 aprile 2017 collegandosi al seguente link: LINK .
Le domande di partecipazione saranno accettate fino al raggiungimento della capienza massima dell’Aula.

In allegato il programma della giornata.


Pubblicato il 20-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 20-04-2017 Leggi...

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X Giornata delle Malattie Rare: "RARI, MAI INVISIBILI" e "CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE"


Per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare (Rare DiseaseDay 2017), il Centro Nazionale Malattie Rare sta organizzando due eventi, cui prenderà parte il Prof. Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità:



RARE DISEASE DAY - “CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE” - 27 febbraio 2017, ore 09:15
presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (via di Campo Marzio, 74, Roma)
in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
L’evento vedrà nell’arco della giornata tre diversi...

Pubblicato il 19-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 03-04-2017 Leggi...

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