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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Malattie rare

Una priorità per la sanità pubblica

Anche se ogni singola malattia rara tocca un numero spesso esiguo dipersone, a causa del loro numero elevato le MR costituiscono un problema centrale delle politiche di sanità pubblica.

Si stima che in Europa vi siano 25-30 milioni dipersone con MR ed in Italia circa 1-2 milioni. È dunque evidente che adottare strategie condivise e collaborazioni internazionali risulti di fondamentale importanza per far fronte ad un settore di sanità pubblica di così ampie e articolate dimensioni.

A questo si aggiunga che spesso sono malattie croniche e invalidanti oppure costituiscono causa di mortalità precoce; inoltre, essendo molto numerose, nel loro insieme interessano un numero non trascurabile di cittadini e di famiglie.

Le malattie rare sono una materia complessa e la complessità, di per sé, include necessariamente criticità e punti di forza.

Affrontare queste patologie è una sfida politica, etica e culturale, ma anche molto concreta: la collaborazione e la costruzione di reti a livello territoriale, nazionale e internazionale è fondamentale in questo campo.

Il primo passo per creare reti è conoscere queste patologie e condividerne le esperienze. Fondamentale è il ruolo della formazione e dell'informazione così come stabilire normative e organizzazione sanitaria dedicate.

Altrettanto importante risulta essere la partecipazione in prima persona dei malati e delle loro famiglie, come delle diverse associazioni che si sono create in Italia e a livello internazionale, associazioni che stanno svolgendo un ruolo centrale nella produzione di conoscenza, nella presa in carico delle situazioni spesso difficili create dalle malattie e nella sensibilizzazione dell’opinione pubblica.

Particolarmente significativa è la conoscenza delle esperienze di vita dei pazienti e dei loro congiunti, e la possibilità di dare espressione artistica e letteraria alla sofferenza, ma anche alla speranza e alla voglia di vivere sino in fondo, il che permette, narrando la malattia, di superare l’incomunicabilità che troppo spesso circonda i malati di MR.

Pubblicato il 21-10-2014 in Malattie rare , aggiornato al 24-10-2014

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