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X Giornata delle Malattie Rare: "RARI, MAI INVISIBILI" e "CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE"


Per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare (Rare DiseaseDay 2017), il Centro Nazionale Malattie Rare sta organizzando due eventi, cui prenderà parte il Prof. Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità:



RARE DISEASE DAY - “CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE” - 27 febbraio 2017, ore 09:15
presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (via di Campo Marzio, 74, Roma)
in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.
L’evento vedrà nell’arco della giornata tre diversi momenti:
- la Cerimonia di premiazione della IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” (h 10:00 - 12:30), organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies &Research e il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo, e la Mostra collettiva delle opere ammesse alla IX edizione del Concorso (che sarà possibile visitare durante l'intero evento);
- la Tavola rotonda “Nuovi linguaggi per la ricerca?” (h 12:30 - 13:30);
- il Convegno “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?” (h 15:15 - 18:00).

Le iscrizioni per partecipare sono chiuse, ma la Cerimonia sarà trasmessa sui canali social… guardate la diretta dalle ore 10:00 su https://www.facebook.com/dottnet.it/ !

Seguiteci su Facebook (IlVoloDiPegaso) e Twitter (@concorsopegaso) per essere aggiornati sulle novità di questa edizione!

Ai giornalisti è richiesto cortesemente di inoltrare una e-mail con oggetto "ACCREDITO STAMPA" a binetti.stampa@gmail.com, con i propri dati.

Attenzione: per maggiori informazioni è possibile visitare il sito: www.iss./pega

In allegato il Save The Date e il PROGRAMMA.



"RARI, MAI INVISIBILI" - 20 febbraio 2017, ore 19:00
in collaborazione con l'Ufficio Stampa dell'ISS, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Federsanità Anci e Farmindustria.
5 città - Roma, Firenze, Lecce, Matera e Palermo - per celebrare insieme la Giornata delle malattie rare 2017.
A Roma, la serata si aprirà con un talk show moderato da Gabriella Capparelli (giornalista RAI), e avrà come protagonisti pazienti, cittadini, medici, ricercatori e rappresentanti istituzionali, che si confronteranno sulle malattie rare da diversi punti di vista. Dopo il dibattito, seguirà un concerto. Testimonial della serata Paolo Briguglia, protagonista del corto I-NVISIBILE.
Sede di Roma: Spazio Novecento, Piazza Marconi 26/b.
I posti sono limitati. Per richiedere la partecipazione è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/RARIMAIINVISIBILI entro giovedì 16 febbraio 2017.

Il programma dell'evento di Roma è disponibile in allegato.

E' possibile seguire l'evento in diretta streaming sul canale Youtube​: https://www.youtube.com/watch?v=iaqh0tMyiH8




Tutti gli aggiornamenti su entrambi gli eventi saranno anche disponibili sulle pagine social:
Twitter: @cnmr_ISS; @TVMR_CNMR; @concorsopegaso
Facebook: @TelefonoVerdeMalattieRare e @IlVoloDiPegaso




Allegati

Pubblicato il 19-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 03-04-2017

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