RaraMente n. 80

In questo numero: Una dedica a Sammy Basso proponendo la sua lettera che è un testamento spirituale ed è il simbolo della trasformazione di ogni dolore in “voglia di vivere”; Cinque temi per un 2025 davvero carico di speranze e di svolte significative per le malattie rare; La vita del papà di Edson, tre anni e mezzo affetto da una malattia ultra-rara, vissuta del presente e degli abbracci; Una panoramica completa su come gli animali da compagnia possano contribuire al benessere psicofisico degli individui, migliorando la qualità della vita di chi soffre di vari disturbi; Verso il Rare Disease Day, un mese di eventi per accendere i riflettori sulle malattie rare e la ricerca, con una road map; Un pensiero a Oliviero Toscani, affetto da una malattia rara e deceduto il 13 gennaio 2025, che visitò tutti i centri dell’Iss e scattò moltissime fotografie; A un anno di distanza è tornata a Bari per abbracciare e ringraziare l’equipe multidisciplinare che, garantendo l'assistenza necessaria durante tutte le fasi della gravidanza e del parto, un anno fa le ha permesso, nonostante la sua malattia genetica rara e debilitante, di dare alla luce una bimba, che non ha ereditato la malattia; L’edizione 2025 del Photo Award, concorso organizzato da Eurordis, fino al 31 gennaio, per raccontare in uno scatto la vita con una malattia rara; Fratelli e sorelle maggiori per un giorno, un progetto europeo di mentoring dedicato a giovani con malattie rare; Tre milioni dedicati alla ricerca per accendere la speranza sulle malattie rare pediatriche.