RaraMente n. 86

In questo numero: La Disability Card, conosciuta anche come Carta Europea della Disabilità, può diventare chiave di accesso ai diritti e all’autonomia personale; Sugli schermi la quotidianità di chi vive con osteogenesi imperfetta, per fare luce sui bisogni e sulla necessità di ascolto; Un viaggio dentro e oltre la sclerosi multipla con la storia di Corinna Heidecker; La percezione del mondo dal basso verso l’alto data dall’acondroplasia che offre tutto il bello della diversità con un’ampia dose di realismo: una visione della disabilità pura e senza filtri, libera da orpelli descritta da Marco Sessa, Presidente di Aisac, nel suo libro Nanessere; Al via la nona edizione del premio giornalistico Alessandra Bisceglia, per l’informazione sulle malattie rare. L’iniziativa è organizzata dalla Fondazione Viva Ale Ets e dall’Università Lumsa; Per la malattia di Pompe, una rara patologia neuromuscolare, cronica e progressiva la cui incidenza generale è di una persona su 40.000, è disponibile in Italia un nuovo approccio terapeutico; Il nostro Paese è leader in Europa nell’implementazione dello Screening neonatale esteso, che non solo offre un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma anche un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite.