RaraMente n. 88

In questo numero: L’Aifa approva il Bando 2025 per la ricerca indipendente, finanziando studi no profit per dare risposte ai pazienti con malattie rare; Festa della Mamma: una voce ai pensieri delle madri di bambini con malattia rara, che non hanno mai sentito chiamarsi “mamma”; La testimonianza di Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita, che ci racconta il lungo cammino, venti anni di impegno, per il riconoscimento nei nuovi LEA dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB); Nel libro dal titolo "Molto non è poco" di Sabina Colloredo e Marco Brancato si sottolinea il fatto che non esistono vite migliori di altre ma solo diverse, e la diversità è una ricchezza da vivere momento per momento; Le Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks, ERN), reti virtuali di fornitori di assistenza sanitaria altamente specializzati, sono state sviluppate con l’obiettivo di affrontare le malattie rare e le malattie complesse a bassa prevalenza, che richiedono un’eccezionale concentrazione di competenze e risorse. L’ obiettivo finale è che, entro il 2027, tutti i Paesi partecipanti dispongano di un piano di integrazione delle ERN, allineato con le rispettive strategie sanitarie nazionali; In occasione del World AS Day, è stata lanciata la campagna internazionale “Lace Up for axSpA”, per sensibilizzare sulla spondiloartrite assiale, patologia infiammatoria cronica, che colpisce soprattutto la colonna vertebrale e le articolazioni sacroiliache, causando dolore persistente, rigidità e affaticamento; Il prossimo 24 maggio, si terrà un evento, organizzato dalla Fondazione Scuola Grande di San Marco a Venezia, che esplorerà come l'Intelligenza Artificiale (IA) possa trasformare la diagnosi e la cura delle malattie rare e della mielodisplasia, che racchiude un gruppo di patologie del sangue molto eterogenee; Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del CNR, in collaborazione con l'Area Territoriale della Ricerca del CNR di Bologna, organizza il prossimo 11 Giugno il workshop intitolato "UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing”; Il Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva, Centro Studi KOS - Scienza, Arte e Società e Associazione Lucchese Arte e Psicologia il 19 settembre nel pomeriggio e il 20 settembre di mattina, organizza una web conference i cui temi saranno: arte, cultura, benessere e salute con l'obiettivo di promuovere la salute e il benessere di individui e comunità.