Telefono Verde Malattie Rare

Istituto Superiore di Sanità

National Network

Published 14/02/2020 - Edited 05/01/2022

837 / 5,000

The National Network of Rare Diseases was established by Ministerial Decree 279/2001. It is made up of health structures of the regional systems that contribute, in an integrated manner and in relation to specific skills and functions, to develop prevention and surveillance actions, improve interventions aimed at diagnosis and treatment and promote information to citizens, and training for operators. The main nodes of the Network are the centres (identified by the Regions through a regulatory act) for the diagnosis and treatment of patients with rare disease and the regional and/ or interregional registers that feed the National register for Rare Diseases established at the Istituto Superiore di Sanità (ISS), as a scientific-institutional tool for the surveillance of rare diseases in Italy.

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Published 31/10/2014 - Edited 16/06/2021

http://www.iss.it/binary/cnmr4/cont/NUMEROVERDEMALATTIERARE_s.jpg Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è a copertura nazionale e completamente gratuito.

All’800.89-69-49 risponde un'équipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti.

Il numero è attivo dal lunedi al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare all'Allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 che ha sostituito l'Allegato 1 del D.M. 279/2001 di istituzione della rete nazionale delle malattie rare; all'Allegato 8 e 8bis del DPCM del 12 gennaio 2017 che hanno sostituito l'allegato del D.M. 329/1999 per l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l’istituzione dei presidi di diagnosi e cura.

Non vengono formulate diagnosi cliniche.

Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

A partire dal 3 marzo 2016 “Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti” il Telefono Verde Malattie Rare ha avviato un servizio dedicato ai cittadini e in particolare alle giovani coppie che intendono avere un bambino di:

- informazione sulle corrette prassi di assunzione preconcezionale dell'acido folico per ridurre il rischio di malformazioni congenite
- orientamento sulle altre principali tematiche della prevenzione primaria dei difetti congeniti.

La metodologia

La metodologia che caratterizza l’intervento telefonico, fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling. Tale processo attraverso il dialogo e l’interazione aiuta la persona a gestire problemi , nonché a prendere decisioni autonome e consapevoli nell’ambito delle malattie rare.

L’intervento di counselling telefonico offerto dai ricercatori dell’equipe del TVMR consente, in modo anonimo e gratuito, di: <*>fornire informazioni corrette, aggiornate e personalizzate su tematiche riguardanti le Malattie Rare <*>favorire attraverso il colloquio l’individuazione del reale problema della persona e prospettare una gamma di soluzioni, indirizzandola, se necessario, a Centri clinici specializzati regionali o alle Associazioni di pazienti <*>supportare la persona nei momenti di crisi, focalizzando insieme un obiettivo utile al superamento del disagio, facilitandola nell’attuazione di modifiche comportamentali e decisionali, atte ad affrontare in modo autonomo e consapevole il disagio che sta vivendo.

Gli strumenti

Un sistema informatico consente la ricerca on line delle informazioni richieste e, attraverso le funzionalità di data entry, l'immediata raccolta e archiviazione dei dati.

Privacy dei dati

I dati raccolti sono trattati secondo la normativa vigente (D.L. del 30 Giugno 2003 n. 196 e successive modifiche). Per l’informativa sulla privacy, consultare la sezione sottostante “Documenti relativi”.