CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions
TOPIC
Global health and health inequalities
Health systems, international cooperation and health
Published 13/11/2019
- Edited 07/01/2022
Research on health systems is the basis for strengthening and improving health services in Italy and in the world by orienting them to appropriate new models of care and intervention based on scientific evidence. This allows us to guarantee everyone access to quality services, to meet health needs, without incurring financial difficulties associated with their payment.
Support for national health development programs is carried out through collaborations with international organizations and agencies, government and non-governmental bodies (NGOs), universities, civil society and communities in order to support national health development programs, particularly technical assistance in low- and middle-income countries, and technical collaboration for research action components in international cooperative projects.
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CLOSER - Childhood Leukemia: Overcoming distance between South America and Europe Regions
Published 17/12/2019
- Edited 17/02/2021
Le disuguaglianze nell'accesso ai servizi e ai trattamenti sanitari rispecchiano a livello globale le differenze nella sopravvivenza della leucemia infantile. Ogni anno, più di 100.000 bambini muoiono di cancro nei paesi a basso e medio reddito, dove l'accesso ai servizi sanitari, a diagnosi complesse e a terapie costose è spesso limitato, e l'abbandono del trattamento rappresenta un grave problema. In America Latina e nei Caraibi, le leucemie infantili sono piuttosto frequenti, ma la percentuale di bambini che sopravvive è tra il 50% e l'80% (a seconda dei tipi di leucemia), decisamente più bassa rispetto a quella stimata (80-95%) nei paesi europei. Questa importante disuguaglianza può essere dovuta a una serie di fattori che non si limitano agli aspetti biologici, ma includono le difficoltà di accesso ai servizi e la mancanza di risorse per la diagnosi o per la ricerca nel paese di origine. L'obiettivo del progetto europeo CLOSER è armonizzare e standardizzare i livelli di assistenza per ridurre le disuguaglianze fra i pazienti con leucemia infantile nella Comunità degli Stati dell'America Latina e dei Caraibi (CELAC) e nei paesi europei.
Il progetto intende affrontare la cura della leucemia infantile in modo globale e innovativo, concentrando gli sforzi non solo sugli aspetti scientifici, ma anche su quelli socioeconomici, culturali, educativi e ambientali, per migliorare il tasso di sopravvivenza e la qualità della vita dei bambini con leucemia, delle loro famiglie e dei loro caregiver.
Coordinato dal San Joan de Deu Barcelona Children's Hospital (Spagna), il progetto coinvolge professionisti da diversi ospedali, laboratori, università, centri di ricerca, associazioni di pazienti, rappresentanti delle istituzioni, delle aziende e della società civile, provenienti da Austria, Italia, Regno Unito, Repubblica Ceca, Spagna, Argentina, Cile e Uruguay.
Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS coordina il WP 7 “Cultural, ethical and legal framework”, che ha il compito di i) formulare raccomandazioni per le procedure dei comitati etici dei paesi coinvolti in CLOSER; ii) fornire un quadro etico per la terapia e gli interventi nella prospettiva del paziente e dei caregivers e iii) garantire un quadro di adattamento culturale per tutti i task e le attività del progetto.
