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Centro Nazionale Malattie Rare

Responsabile: Domenica Taruscio

Le malattie rare

Cosa sono le malattie rare?
Malattie che colpiscono 1 ogni 2000 abitanti

Malattie rare esentate in Italia
Elenco ordinato delle patologie e ricerca on line

Ho una malattia rara? Cosa fare? Guida all'esenzione
Dal sospetto di malattia ai centri di diagnosi e cura

Il disabile e i suoi diritti
Una guida concreta per orientarsi tra agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità

Le malattie rare e l'Europa

Le informazioni e le iniziative della Commissione Europea.

Ulteriori informazioni sul portale ad esse dedicato.

Le malattie rare per Regione

Il sito per cercare i centri di diagnosi e cura e conoscere la Rete Nazionale

Telefono Verde Malattie Rare

Il servizio anonimo e gratuito fornisce informazioni su esenzioni, centri di cura, associazioni, sperimentazioni, ricerca, non formulando diagnosi cliniche.
Il numero è attivo dal lunedi al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.

FAQ

Le domande più frequenti rivolte al Centro Nazionale Malattie Rare per ricevere informazioni sulle patologie esenti ticket, i presidi accreditati, le associazioni di pazienti, ecc.

Il Centro Nazionale Malattie Rare

Ricerca scientifica finalizzata a prevenzione, sorveglianza, diagnosi e trattamento delle malattie rare, è la principale attività del CNMR

In rilievo

4 giugno 2013 - Nuova edizione del Volo di Pegaso
Al via la sesta edizione del concorso artistico-letterario sulle malattie rare.
Il tema di quest'anno "Io credo...".
Il termine per l'invio delle opere è il 1° novembre 2013

16-20 September 2013
International Summer School "Rare Disease and orphan drug registries"

8-9 ottobre 2012
International Workshop
RARE DISEASE AND ORPHAN DRUG REGISTRIES.

18 giugno 2013
CONVEGNO "MALATTIE RARE: DALLA RICERCA ALLA SANITÀ PUBBLICA - SANIT 2013

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Appuntamenti

19 Giugno - NARRATIVE MEDICINE CONFERENCE

22 Giugno - 5TH INTERNATIONAL CONFERENCE ON CHILDREN'S BONE HEALTH

13 Settembre - 3RD INTERNATIONAL CONGRESS MAGENTA OSTEOAREA

23 Settembre - SECONDO SIMPOSIO INTERNAZIONALE SUL GENE ATP1A3 NELL'EMIPLEGIA ALTERNANTE

27 Febbraio - VI INTERNATIONAL MEETING ON PULMONARY RARE DISEASES AND ORPHAN DRUG

Tematiche

Registri

Registro Nazionale Farmaci Orfani

Registro Nazionale Malattie Rare

Registri Malformazioni Congenite

Concorso il volo di Pegaso

"Il Volo di Pègaso - Raccontare le malattie rare: parole e immagini", il concorso artistico letterario nato per garantire spazi espressivi e visibilità alle persone con malattie rare.

Notiziario CNMR e altre pubblicazioni

Il Notiziario del CNMR (Supplemento al Notiziario ISS), i notiziari ISS e i rapporti ISTISAN.

Ultimo Notiziario CNMR pubblicato

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