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   Responsabile: Domenica Taruscio
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Prevenire le malformazioni congenite: dalle Raccomandazioni europee alle azioni nazionali

 L' evento si terrà il 16 marzo 2015 a Roma presso il Ministero della Salute, Auditorium Biagio d'Alba, Viale Ribotta 5.

Le malformazioni congenite (MC) sono importanti gruppi di malattie rare ad eziopatogenesi complessa dovuta all’interazione di geni e ambiente, in cui sono determinanti l'esposizione materna a fattori di rischio esogeni, inclusi stili di vita non salutari (alcol, fumo, alimentazione) e a fattori endogeni (es. malattie materne quali diabete, epilessia, malassorbimenti, fattori genetici). La prevenzione delle MC rappresenta una priorità in sanità pubblica, sia in considerazione dei dati di prevalenza, sia per le ricadute in campo socio-sanitario come causa di mortalità e...

Pubblicato il 01-03-2015 in In rilievo , aggiornato al 04-03-2015 Leggi...

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Il Volo di Pegaso: la mostra


Quest'anno il CNMR ha organizzato una mostra per ripercorrere la storia del concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso", nato nel 2008 per raccontare le malattie rare.

Saranno esposte, infatti, una selezione di opere in concorso dalla I alla VII edizione.

Luogo: Centro Giovanile Giovanni Paolo II (GP2), in vicolo del Grottino 3B, all'interno della bellissima cripta della Basilica dei Santi Ambrogio e Carlo al Corso.
Date: Dal 9 al 20 marzo 2015
Orario apertura: lunedì-domenica: 15:00-19:00

Per informazioni: concorsopegaso@iss.it

Pubblicato il 24-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 03-03-2015 Leggi...

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World Birth Defects Day

Pubblicato il 05-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 23-02-2015 Leggi...

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Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16

 Il 16 ottobre 2014 è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-16.
Nella sezione “documenti”, sono disponibili il documento pubblicato nel sito web del Ministero della Salute e la versione ipertestuale realizzata dall’Associazione Crescere Onlus.

Pubblicato il 02-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 23-02-2015 Leggi...

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24/02/2015 - Pubblicazione Documento definitivo Conferenza di Consenso "Linee di indirizzo per l'utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative"



Il DOCUMENTO DEFINITIVO DI CONSENSO della Conferenza di Consenso “Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”, è pubblicato nella Collana “I Quaderni di Medicina” de Il Sole24Ore Sanità (Allegato al N.7, 24 feb.-2mar.2015) e disponibile online.

Pubblicato il 01-02-2015 in In rilievo , aggiornato al 24-02-2015 Leggi...

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