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   Responsabile: Domenica Taruscio
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X Giornata delle Malattie Rare: "RARI, MAI INVISIBILI" e "CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE"


Per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare (Rare DiseaseDay 2017), il Centro Nazionale Malattie Rare sta organizzando due eventi, cui prenderà parte il Prof. Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità:

"RARI, MAI INVISIBILI" - 20 febbraio 2017, ore 19:00
in collaborazione con l'Ufficio Stampa dell'ISS, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Federsanità Anci e Farmindustria.
5 città - Roma, Firenze, Lecce, Matera e Palermo - per celebrare insieme la Giornata...

Pubblicato il 19-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 15-02-2017 Leggi...

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OPEN DAY sulle MALATTIE RARE 2017


Il prossimo appuntamento con l’ “Open day sulle Malattie Rare” è il 17 marzo 2017, dalle ore 10.30 alle 13:30, presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Bovet - Viale Regina Elena 299, Roma).

Visto il grande interesse espresso dal mondo associativo, anche questo incontro avrà come tema “Registri di patologie e piattaforma RegistRare”.

L’incontro è aperto a tutte le associazioni di pazienti con malattie rare, previa iscrizione. Per partecipare è necessario inviare un’e-mail all’indirizzo [email=siapmr@iss.it]siapmr@iss.it[/email], entro lunedì 13 marzo 2017.

Si ricorda che è possibile proporre temi di discussione, che saranno...

Pubblicato il 18-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 03-02-2017 Leggi...

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BANDO congiunto ISS e FEDERSANITÀ-ANCI per integrare aspetti sanitari e sociali per le malattie rare

 Firmato l’Accordo di collaborazione "ReMaRe - Orientare e fare REte nelle MAlattie raRE" che si prefigge di promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’interazione dei soggetti e dei percorsi della Rete Nazionale Malattie Rare, in un’ottica di integrazione di aspetti sanitari e sociali.

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Federsanità ANCI hanno deciso di attivare un progetto che metta a sistema quanto già attivo sul territorio italiano in tema di malattie rare e che fornisca strumenti di lavoro concreti per attivare modelli organizzativi in grado di dare risposte ai pazienti in tutte le Regioni, in linea con quanto definito all’interno del...

Pubblicato il 17-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 17-01-2017 Leggi...

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Elenco opere ammesse alla IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"



Per maggiori informazioni collegarsi qui


Pubblicato il 16-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 14-12-2016 Leggi...

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RARE-Bestpractices Conference

 24 Novembre 2016, presso "Villa Malta", Aula Curci, Via di Porta Pinciana 1, Roma

La conferenza si svolge nell’ ambito del progetto RARE-Bestpractices. Il progetto è finanziato dal settimo programma quadro (FP7/2007-2013 Grant Agreement n. 305690) nel settore relativo alla condivisione delle conoscenze e delle migliori pratiche per la gestione delle malattie rare (HEALTH.2012.2.4.4-3). Partecipano al progetto esperti di linee guida, revisioni sistematiche, documenti di health technology assessment, ed esperti nell’ambito della epidemiologia, della sanità pubblica delle malattie rare provenienti da 9 Paesi europei: Italia, Belgio, Bulgaria, Francia, Germania, Spagna, Svezia, Paesi Bassi, Regno...

Pubblicato il 09-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 20-12-2016 Leggi...

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