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   Responsabile: Domenica Taruscio
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AVVISO

 SI COMUNICA CHE PER L'ADEGUAMENTO DEI CONTENUTI INERENTI IL DPCM DEL 12 GENNAIO 2017 (Supplemento ordinario n. 15 alla GAZZETTA UFFICIALE DEL 18.03.2017) E LE CONSEGUENTI DELIBERE REGIONALI, LE PAGINE DEL SITO RELATIVE A CODICI DI ESENZIONE TICKET E CENTRI DI DIAGNOSI E CURA SONO IN FASE DI AGGIORNAMENTO.


Pubblicato il 29-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 15-09-2017 Leggi...

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VOLA ANCHE TU CON "IL VOLO DI PEGASO"

 “Il Volo di Pegaso” è il concorso letterario, artistico e musicale - giunto alla sua X edizione, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità - nato per sensibilizzare non solo i partecipanti, ma tutti noi sul tema delle malattie rare.
 
 
  Per sostenere il nostro progetto di sensibilizzazione, puoi decidere di regalare una donazione nella massima trasparenza:  Per maggiori informazioni collegarsi qui.


Pubblicato il 28-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 25-08-2017 Leggi...

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1allegato

2nd Workshop HEALTH SYSTEMS RESILIENCE FOR RARE DISEASES



In the framework of the Joint Action for Rare Diseases (RD-Action) “Promoting Implementation of Recommendations on Policy, Information and Data for Rare Diseases” (www.rd-action.eu), a specific task (Task 2.5) on health systems sustainability was defined in order to identify and understand mechanisms that influence the sustainability, equity and resilience of health systems for rare diseases.

The 2nd Workshop “HEALTH SYSTEMS RESILIENCE FOR RARE DISEASES” - only by invitation - will be held on September 12-13, 2017 (Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy).
The programme is available below.


Pubblicato il 26-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 07-09-2017 Leggi...

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2allegati

5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries, September 18-22, 2017



Registries represent key resources for Rare Disease to increase timely and accurate diagnosis, improve patients management, tailor treatments, facilitate clinical trials, support healthcare planning and speed up research. The "5th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries" and "Bring Your Own Data, BYOD, to link rare disease registries" intend to promote the establishment of Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) Rare Disease (RD) registries in compliance with IRDiRC and EU Recommendations. Both events are organized by the National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità (ISS) in collaboration with Office for External Relations and Centre...

Pubblicato il 24-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 20-09-2017 Leggi...

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X edizione Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso"



Sono aperte le iscrizioni per la X edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”: nuove sezioni, una giuria di qualità e tanto altro!
Scoprite tutte le novità nel Bando di Concorso: per maggiori informazioni, cliccate qui.

Pubblicato il 24-11-2016 in In rilievo , aggiornato al 17-07-2017 Leggi...

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