Centro Nazionale Malattie Rare
Cosa sono le malattie rare?
Malattie che colpiscono 1 ogni 2000 abitanti
Malattie rare esentate in Italia
Elenco ordinato delle patologie e ricerca on line
Ho una malattia rara? Cosa fare? Guida all'esenzione
Dal sospetto di malattia ai centri di diagnosi e cura
Il disabile e i suoi diritti
Una guida concreta per orientarsi tra agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità
EU TENDER ON EU NEWBORN SCREENING PRACTICES
Final Reports.
EPIRARE PROJECT
Progetto europeo coordinato dal CNMR.
Rispondi al questionario EPIRARE.
Rapporto ISTISAN 11/20 - 2011
Il Registro Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare. Rapporto anno 2011.
A cura di Domenica Taruscio
23-24 febbraio 2012
Workshop "Clinical practice guidelines on rare diseases"
10 Febbraio - ORA È UN'ALTRA STORIA
22 Febbraio - IL REGISTRO NAZIONALE E I REGISTRI REGIONALI ED INTERREGIONALI DELLE MALATTIE RARE
23 Febbraio - WORKSHOP "CLINICAL PRACTICE GUIDELINES ON RARE DISEASES"
24 Febbraio - 1° CORSO - LE MALATTIE DA ACCUMULO LISOSOMIALE: RICONOSCERLE PER CURARLE
27 Febbraio - PREMIAZIONE DELLA QUARTA EDIZIONE DEL CONCORSO "IL VOLO DI PEGASO"
08 Marzo - 2nd ASID CONGRESS OF THE AFRICAN SOCIETY FOR IMMUNODEFICIENCIES
10 Marzo - INCONTRI DEL SABATO - NOVITÀ SUL FRONTE DELLE CURE E DELLA DIAGNOSI DELLE MALATTIE RARE
Tematiche
"Il Volo di Pègaso - Raccontare le malattie rare: parole e immagini", il concorso artistico letterario nato per garantire spazi espressivi e visibilità alle persone
con malattie rare.
Tema del concorso della quarta edizione:"In cammino". Scadenza: 30 ottobre 2011.
