Malattie rare, raccontarsi è un’arma potente di inclusione

Convivere con una malattia rara può portare a costruirsi una “corazza” psicologica. Le terapie, il tempo trascorso in ospedale, le emergenze che talvolta si verificano, la disabilità: sono tutte sfide quotidiane che affliggono e appesantiscono le famiglie e le persone con malattia rara. Uscire dal guscio, connettersi con il mondo esterno seppur tra tante difficoltà, utilizzando strumenti come l’arte, la scrittura, la narrazione radio o video è stato scientificamente dimostrato, può migliorare la qualità della vita e promuovere benessere psicofisico. Le esperienze della web radio di Aidel22 e della web tv Assi tv, con redazioni che in entrambi i casi sono composte da ragazzi con malattia rara.

A cura di Elida Sergi e Luana Penna

Con la partecipazione di Francesco Grande e i ragazzi di Radio Aidel22, Francesca Pucci, Amalia Egle Gentile

Supporto tecnico Gianfelice Martini - Antonio Granatiero