Rare diseases

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Rare diseases

European and international networks

The challenge posed by rare diseases is a public health priority that can only be overcome through partnerships that go beyond national borders. The European Reference Networks (ERN) for rare diseases, which are cross-border thematic networks of centers of particular experience, provide a reference framework for patient care through a high level of skills and promote access to tools such as registries, telemedicine and guidelines on best clinical practices.

The European Networks are also connected with by world-wide associations, such as the International Rare Diseases Research Consortium, IRDiRC or the International Society on Rare Diseases & Orphan Drugs, ICORD.

Back ICORD - International Conferences for Rare Diseases and Orphan Drugs

ICORD è una società internazionale si pone l'obiettivo di "migliorare il benessere dei pazienti con malattia rara e delle loro famiglie in tutto il mondo mondo, migliorando conoscenza, ricerca, terapia, informazione, educazione e consapevolezza".

A tale scopo, ogni anno ICORD organizza una Conferenza per mettere insieme tutti i soggetti che ruotano intorno a questo mondo complesso e diversificato al fine di focalizzare l’attenzione, a livello internazionale, su ciò che è alla base della propria missione: la qualità di vita dei pazienti con malattia rara.

ICORD coinvolge tutte le persone attivamente impegnate nell'ambito delle malattie rare e farmaci orfani, quindi pazienti, professionisti della salute, ricercatori, rappresentanti istituzionali, industrie farmaceutiche, enti regolatori ecc.

 

Per informazioni e aggiornamenti sulle attività di ICORD è possibile iscriversi alla newsletter periodica direttamente su http://icord.es/