Eventi

Censimento dei bisogni (23 marzo - 5 aprile 2020) delle persone con malattie rare in corso di pandemia da SARS-CoV-2. Versione del 30 maggio 2020.
Gruppo di lavoro ISS Malattie Rare COVID-19
2020, 12 p. Rapporto ISS COVID-19 n. 39/2020

Il presente rapporto illustra i risultati dell’indagine conoscitiva, promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ideata con lo scopo di raccogliere i bisogni delle persone con patologie rare e dei loro caregiver ed evidenziarne le necessità più cogenti nel periodo iniziale dell’emergenza sanitaria da COVID-19. Il questionario online ha ricevuto 1174 risposte in 2 settimane (23 marzo - 5 aprile 2020); i risultati forniscono una fotografia delle difficoltà e dei disagi di questa fascia di popolazione particolarmente fragile, in un momento in cui si stavano elaborando le prime misure di supporto a livello nazionale e regionale. Sono stati evidenziati problemi sull’assistenza sanitaria e sul sostegno socio-sanitario in conseguenza alla pandemia; è stato inoltre rilevato un considerevole bisogno di informazione non solo sull’impatto della pandemia relativamente alla propria condizione di salute, ma anche sull’accesso ai servizi socio-sanitari.

Census of needs (March 23 - April 5, 2020) of people with rare diseases in the current SARS-CoV-2 emergency scenario. Version of May 30, 2020.
ISS COVID-19 Rare Diseases Working Group
2020, 12 p. Rapporto ISS COVID-19 n. 39/2020 (in Italian)

This report illustrates the results of the survey, promoted by the National Center for Rare Diseases of the Istituto di Sanità and by UNIAMO, the Italian Federation of Rare Diseases Onlus. The survey was launched with the aim of collecting the needs of people with rare diseases and their caregivers and highlighting their most pressing requirements in the initial period of the COVID-19 health emergency. The online questionnaire received 1174 responses in 2 weeks (March 23 - April 5, 2020). The results provide a snapshot of the difficulties and inconveniences of this fragile population group at a time when the first support measures were being developed at national as well as regional levels. Problems have been highlighted regarding both health care and social health support during the pandemic; a significant need for information was also highlighted concerning the pandemic’s impact on the health condition of the person as well as on social health services.