Scienza partecipata: dai software alle app fino ai parchi accessibili. Tante le idee e i progetti online e in un prossimo webinar

ISS, 6 dicembre 2022

Continuano ad arrivare progetti e proposte che hanno tutte le potenzialità per migliorare davvero la vita quotidiana dei pazienti con malattie rare. Quelli giudicati idonei dal Comitato scientifico, secondo criteri descritti nel bando, sono già online sul sito www.scienzapartecipata.it

Ne citiamo alcuni, descritti anche nel numero uscito oggi di RaraMente, oltre ai sei già presentati in un numero precedente della newsletter e nel webinar del 23 novembre scorso:

• “La terapia della speranza”: un documentario che racconta l’attività di volontariato presso il reparto di Ortopedia Oncologica dell’Istituto Regina Elena di Roma svolta dall’ “Associazione Rukije Un Raggio di Sole”, formata da pazienti operati per un tumore all’apparato muscoloscheletrico. L’obiettivo immediato dei volontari è aiutare i pazienti ricoverati ad affrontare la stessa battaglia per la vita con cui si sono dovuti confrontare prima loro. La testimonianza di chi ha affrontato la patologia e l’ha superata va considerata, infatti, dal punto di vista medico e psicologico, un vero e proprio approccio terapeutico. Il fine più a lungo termine è quello di introdurre “la terapia della speranza” in ogni ospedale e reparto oncologico a livello nazionale.
•  Un breve video informativo sulla Sindrome di Aicardi-Goutières (AGS), malattia infiammatoria genetica che colpisce il sistema nervoso centrale. Il video, con linguaggio semplice e immediato, offre una descrizione della patologia e alcuni consigli pratici – dall’adattatore in feltro attaccato alla posata all’ausilio per stare in posizione eretta fino agli abiti con chiusure in velcro - per migliorare l’autonomia nei piccoli gesti quotidiani.
• LogosTextToSpeech è un software web per la sintesi vocale nato dall’idea di un’educatrice che lavora con soggetti autistici e un fisico sviluppatore di software web. Logos vuole essere un software ad hoc per le esigenze di chi ha disabilità fonetica e vuole diventare l’alternativa gratuita ai software per la sintesi vocale attualmente in commercio.
• Spazi e pagine che includono: un parco e un libro. Ovvero un progetto co-partecipato per realizzare un parco (a Padova) con camminamenti anti-trauma, giostre e arrampicate accessibili, altalena con aggancio e scivolo con rampa per carrozzine e così via, come pure testi con indicazioni multi-codice e scritte in nero e in braille.
• Salute orale, malattie rare e qualità della vita: un progetto che prevede la realizzazione di una App - chiamata APP iHealthy - in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare, a partire dalla salute del cavo orale, attraverso una serie di funzionalità proprie dello strumento digitale (invio di foto, realtà aumentata e teleassistenza) che favoriscono la comunicazione con i professionisti del settore. 
• La Chiari si racconta attraverso un prototipo che permette di spiegare ai pazienti e nei grandi centri specializzati come funziona la malattia. Le malformazioni di Arnold Chiari e Siringomielia, infatti, sono pochissimo o per nulla conosciute dai medici di famiglia, dai radiologi e dai neurologi. L’idea è quella di costruire un prototipo – con relativo video tutorial - a forma di testa trasparente per far spiegare dall’interno la meccanica della malattia.
• “La Stanza Chiara” è pensata, sempre dall’Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari (AISMAC), come uno spazio privato, gratuito per i pazienti, dove essi possono venire accolti e sostenuti professionalmente durante il percorso di malattia. È fondamentale, infatti, che, oltre all’accesso alla diagnosi e alla terapia, ci siano anche strumenti di accompagnamento che possano dare al paziente equilibrio durante il proprio percorso.
• La chiavetta di Chiarini. Sempre l’AISMAC, partendo dalla constatazione delle difficoltà nei momenti di emergenza (pronto soccorso, incidenti) nel saper parlare della propria patologia e nel saper gestire documenti/esami e referti, in modo veloce ed efficace, ha ideato e prodotto una chiavetta USB destinata a contenere, in formato di immagini, tutti i documenti medici del paziente da portare sempre con sé. Insieme alla chiavetta è stato creato “il tesserino di emergenza”, cartaceo, in italiano e in inglese, che contiene tutti i dati del paziente, lo spazio per indicare le patologie e gli eventuali interventi, alcune avvertenze di base sulle pratiche mediche da evitare.

Altri progetti ancora (“L’altra metà del cuore Marfan”, “StomyCraft”, “Progetto Luigi Mayer”, “App Mondo Charge”, “Gioco e imparo Lis al supermercato”, “Cosa mangerà da grande”) saranno illustrati dai loro stessi autori nel webinar di mercoledì 7 dicembre 2022 alle 17.00 a cui si può partecipare registrandosi al seguente link:  https://us06web.zoom.us/j/86820209120?pwd=OFdBcE8vM2FMZWJ1VXpUVTJiM0RHUT09