Sindrome di Down, al via la mappatura dei centri di assistenza clinica

L’Istituto Superiore di Sanità, al fine di migliorare la qualità della vita delle persone con Sindrome Down e dei loro familiari, ha avviato una mappatura nazionale dei centri che fanno assistenza clinica alle persone con Sindrome Down, primo passo propedeutico alla creazione di un registro nazionale per la Sindrome.

La mappatura nazionale dei centri clinici che fanno assistenza alle persone con Sindrome Down può non solo aiutare le persone con Sindrome di Down e le loro famiglie ad identificare un riferimento clinico sul territorio, ma anche definire un network nazionale di clinici e ricercatori che lavorano su questo tema. L’iniziativa è aperta a tutti. Se un ospedale, azienda sanitaria o istituzione include un centro specializzato nell’assistenza alle persone con Sindrome di Down, si chiede di rispondere al breve questionario interno al link:

https://forms.microsoft.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=_ccwzxZmYkutg7V0sn1ZEvwj8porYidPnjz7Ld8_8MFUREI2NDZMN01XQTYzNVgxTFlHVzFBVVdROS4u


Al termine del censimento, l’elenco dei centri e le informazioni di contatto dei servizi censiti con tale procedura saranno riportati sulla piattaforma e sul Sito ISS- Sindrome Down dell’Istituto Superiore di Sanità (a meno di esplicita richiesta contraria). Per eventuali ulteriori informazioni si può scrivere all’indirizzo e-mail ProgettoSindromeDown@iss.it