RaraMente n. 30

Sarà l’evento istituzionale “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future” ad aprire, il prossimo 21 febbraio 2022, la settimana dedicata a queste patologie che culmina nella Giornata Mondiale del 28 febbraio, coordinata in Italia da UNIAMO.

Il Convegno, in modalità mista (ossia in presenza presso l’Auditorium del Ministero “Cosimo Piccinno” e online), organizzato da UNIAMO e Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con il Ministero della Salute, si svolgerà dalle 10.00 alle 12.30, trasmesso in diretta streaming su www.salute.gov.it, sul canale YouTube del Ministero della salute e sulla relativa pagina Facebook.

Aprirà l’incontro la proiezione del video ufficiale del Rare Disease Day 2022, ideato da EURORDIS, il cui slogan per la XV edizione della Giornata è “Share your colours”.

Ad introdurre i lavori sarà Sergio Iavicoli, Direttore generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del Ministero della Salute, seguiranno i saluti istituzionali di Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato dello stesso Ministero della Salute e di Silvio Brusaferro, Presidente dell’ISS.

Seguiranno le testimonianze dei pazienti con Eva Pesaro, vice Presidente di UNIAMO e, moderati da Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, e da Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, gli interventi di: Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’ISS e del Centro di Coordinamento dello Screening neonatale, la stessa dott.ssa Taruscio, Simona Bellagambi, membro del board di EURORDIS, Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, Mirella Taranto, capo ufficio stampa dell’ISS. Le conclusioni sono affidate a Giovanni Leonardi, Segretario Generale del Ministero della Salute.

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