RaraMente n. 94

In questo numero: Valorizzare la diversità per crescere insieme. Il ritorno a scuola per un bambino o un ragazzo con una malattia rara significa orari, regole, incrociare gli sguardi degli altri. Può non essere una cosa semplice. Servono strumenti adeguati ai diversi contesti e alle diverse età e la comprensione del fatto che prendersi cura di un bimbo o di un ragazzo fragile deve essere un gesto collettivo; Proteggere i bambini fragili a scuola non è un compito esclusivo dei genitori o delle istituzioni sanitarie, ma è un investimento collettivo nella salute pubblica. La scuola è la comunità dove meglio si può esprimere che il benessere di ciascuno è inestricabilmente legato al benessere di tutti; La Fondazione Viva Ale Ets, nata per ricordare Alessandra Bisceglia, giovane giornalista morta a 28 anni a causa di una rara malformazione vascolare, col progetto Take your time’, disegna l’idea di una “banca del tempo” dedicata ai caregiver per restituire loro parte del tempo che quotidianamente e con enorme affetto dedicano ai propri cari; Rivoli di amore puro si esprimono nei versi di Martina Marotta per la sua mamma, Antonella, deceduta per le conseguenze di una rara malattia polmonare nel libro “Un diamante fra le stelle”. Alla fine del volume si capisce che i versi sono un’espiazione del dolore necessaria e piena di significato. Un atto di amore profondo, anzi forse il più profondo perché svela fragilità e porta nell’intimità dell’animo e della vita familiare; Uno studio congiunto dell’Università di Colonia e dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, pubblicato su Nature, spiega il ruolo di una proteina detta Sting e della sua attivazione, meccanismo che sta alla base di una rara malattia infantile (Savi). I risultati di questa ricerca aprono la strada allo sviluppo di nuovi farmaci,  che inibiscono la morte cellulare programmata (la necroptosi in particolare), offrendo speranza non solo ai bambini con Savi, ma anche ai pazienti affetti da un’ampia gamma di sindromi autoinfiammatorie legate a Sting, attualmente incurabili; L’ospedale Cardarelli di Napoli è tra le principali realtà coinvolte nella ricerca di un nuovo farmaco orale, che può ridurre significativamente la necessità di trasfusioni occasionali in pazienti con una forma di talassemia rara non trasfusione-dipendente, detta intermedia, migliorando i livelli di emoglobina, la qualità di vita e alleggerendo così anche il servizio sanitario. Si apre così la possibilità di evitare questo tipo di trasfusioni e probabilmente per alcuni pazienti il passaggio a quelle regolari, come a volte avviene per gestire le complicanze della patologia; A Livorno il traguardo della quinta edizione di InSuperAbile 2025, la staffetta dell’inclusione che unisce sport, solidarietà e abbattimento delle barriere. Organizzata dal Rosa Running Team con la collaborazione di Se Vuoi Puoi e Pedalabile, l’iniziativa ha visto per la prima volta la partecipazione anche di persone non vedenti, sia a piedi che in bicicletta, arricchendo ulteriormente il valore di un’esperienza che mette al centro la relazione e la condivisione. "La staffetta dell'inclusione - dice Maria Luisa Garatti, presidente di Se Vuoi Puoi - è il nostro modo di testimoniare che lo sport può essere uno strumento di inclusione reale, un terreno fertile per abbattere le barriere, per costruire relazioni, per valorizzare ogni diversità come una ricchezza.... Non significa che tutto sia semplice ma che la volontà può aprire strade dove sembrano esserci solo ostacoli".