RaraMente n. 101

In questo numero: La Legge di Bilancio 2026 introduce importanti novità per le persone con malattia rara, da misure per i caregiver ad interventi economici per l’ampliamento dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica. Tuttavia, le tutele sono ancora limitate e c'è bisogno di ulteriore lavoro parlamentare per garantire equità e maggiore concretezza; Sono stati raggiunti nel 2025 due importanti traguardi: il primo intervento al mondo di editing genomico personalizzato per un bambino affetto da una malattia genetica ultra-rara e progressi significativi nel trattamento della Corea di Huntington o Malattia di Huntington; Mattia, un ragazzo con malattia rara, è stato tedoforo alle Olimpiadi Milano-Cortina, rappresentando l'inclusione e la forza. La sua storia è un esempio di come lo sport e la determinazione possano aiutare a superare le difficoltà; Il libro di Laura Coccia, Giorgia Cozza dal titolo La sedia magica della mamma, illustrato da Romina Scarpanti, racconta la relazione tra un bambino e la sua mamma con disabilità e celebra la creatività e l'empatia, mostrando come il legame genitore-figlio si costruisca nei gesti quotidiani; La Federazione italiana malattie rare, Uniamo, lancia la campagna #UNIAMOleforze 2026 per sensibilizzare sull'accesso alle terapie per queste malattie. L’iniziativa si concentrerà sulle opportunità offerte dai farmaci innovativi e dai trattamenti non farmacologici; È stato presentato l'Intergruppo parlamentare "Lavoro e Fragilità" per migliorare le condizioni di vita delle persone fragili. L'iniziativa intende promuovere politiche inclusive che tengano insieme lavoro, salute e welfare; A Palermo è stata istituita una Rete per la cura dell'amiloidosi cardiaca e della malattia di Fabry. La Rete garantirà percorsi di cura più coordinati e omogenei; La Joint Action Jardin offre nuovi contenuti web e una campagna social sulle Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare. L'obiettivo è rafforzare la consapevolezza sulle opportunità offerte da queste Reti; Prorogata all’ 8 febbraio 2026 la scadenza per partecipare al Contest Rare Reels: Pegaso goes digital! Il Contest invita giovani, Associazioni e comunità a raccontare le malattie rare attraverso i Reel di Instagram.