RaraMente n. 111

In questo numero: Simona Bellagambi, Vicepresidente Eurordis ci parla dei temi principali affrontati durante la tredicesima Conferenza Europea sulle Malattie Rare a Praga. Esperti, istituzioni e associazioni hanno lanciato un appello all’Unione Europea per adottare un Piano d’Azione europeo sulle malattie rare; La Carta di Roma 2026 ribadisce che l’accesso alle cure palliative pediatriche è un diritto fondamentale e chiede reti assistenziali più efficaci e integrate. Il documento promuove una visione della cura centrata sulla persona, sulla dignità e sull’equità, affinché nessun bambino sia lasciato senza il sostegno necessario; Ginevra Cusseau, ex appassionata di corsa, ha dovuto affrontare prima una diagnosi di sclerosi multipla e poi una rara cardiomiopatia aritmogena biventricolare, che le impone forti limitazioni fisiche. Nonostante le difficoltà e l’abbandono delle gare, continua a guardare avanti con determinazione, adattando i suoi sogni a una nuova realtà; Il libro dal titolo Shamli - Una storia d'amore e di resilienza di Anna Uliana Martegani racconta la vita di una ragazza arrivata dall’India in Italia e il profondo legame costruito con la sua famiglia adottiva, che le ha offerto forte sostegno durante la malattia; L’Associazione Linfa – Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi ha promosso  una serie animata dedicata a questa patologia dove Vincent, un piccolo leopardo, attraverso dieci brevi episodi, spiega in modo semplice il percorso di cura e la vita con la malattia. L’obiettivo è quello di informare e supportare pazienti, famiglie e caregiver, favorendo consapevolezza e inclusione; La Regione Lombardia investirà 7,5 milioni di euro nella Cell Factory Stefano Verri per il periodo 2026-2030, con l’obiettivo di potenziare la produzione di terapie cellulari e geniche avanzate; La nuova serie documentario su Rafael Nadal racconta anche la sua lunga convivenza con la sindrome di Müller-Weiss, una rara malattia degenerativa del piede che provoca dolore cronico e difficoltà motorie; Il 13 giugno allo Stadio dei Marmi Pietro Mennea di Roma si svolgerà VitaOn, evento gratuito dedicato a sport, salute e inclusione. L’iniziativa, realizzata anche con la collaborazione della Croce Rossa Italiana, promuove il benessere e la partecipazione sociale. Partecipazione gratuita con registrazione; Aperte le iscrizioni alla Convention MonitoRare 2026 di Uniamo, in programma a Roma il 2-3 luglio, dedicata al confronto su politiche, assistenza e monitoraggio delle malattie rare in Italia ed Europa.