Edizione in corso

Published 19/09/2025 - Edited 14/01/2026

Cos’è per te una malattia rara?

Il 25 settembre ’25, nell’ambito della Creative Skills Week a Praga, parte la nuova edizione di "RARE REELS: Pegaso goes digital!", il concorso promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Agenzia Italiana per la Gioventù, EGInA e il network della Creative Skills Week.

“RARE REELS” - evoluzione del concorso letterario, artistico e musicale "Il Volo di Pegaso" - è un Reels Contest che coniuga creatività e digitale per promuovere la conoscenza delle malattie rare tra i giovani, attraverso strumenti quali Instagram e i video Reels che permettono di raggiungere più persone, trasmettendo emozioni in modo istantaneo e “globale”. Possono partecipare non solo coloro che vivono con malattie rare, ma anche quanti ancora non le conoscono.

C’è tempo fino al prossimo 08 febbraio per raccontarlo attraverso i reels Instagram (video brevi e coinvolgenti di 15-30 secondi) e partecipare!

I vincitori saranno proclamati e premiati il 19 febbraio 2026 presso l’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day, con:

un giorno da ricercatore all’Istituto Superiore di Sanità: con visita al Museo ISS e attività per scoprire come promuovere la salute coniugando arti e scienze, quali sono le basi neurobiologiche dello stress, come utilizzare l’intelligenza artificiale per analizzare i dati per la scienza;
quattro giorni al Social Hackathon Umbria 2026 (SHU2026) che avrà luogo dal 2 al 5 luglio 2026 in Umbria;
un’esperienza culturale (concerti, spettacoli teatrali, eventi) legata al Premio UNIAMO;
AIG Special Prize, che regala l’opportunità di partecipare a una iniziativa europea organizzata dall’Agenzia Italiana per la Gioventù;
CSW Special Prize, a cura del network della Creative Skills Week, sarà svelato il giorno della premiazione!

Per partecipare è necessario pubblicare un reel a tema sul proprio profilo Instagram, usando l'hashtag #playrare e taggando @healthhumanitieslab_ISS.

NOVITÀ! Quest’anno, le Associazioni di Pazienti che promuoveranno più attivamente il contest per far conoscere di più quanto concerne le malattie rare delle quali si occupano (=maggior numero di Reels in concorso nella presente edizione) avranno uno spazio per raccontare la propria esperienza in “Rare Reels. Pegaso goes digital!” nel programma dell’evento del 19 febbraio ’26! Attenzione: è necessario aggiungere il tag dell’associazione nei Reel (es. #NomeAssociazione; @NomeAssociazione).

Come raccontare in un Reel una malattia rara?
Per chi è in cerca di ispirazione, è possibile esplorare i social delle Associazioni di pazienti, i canali di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, oppure cercare esempi di progetti di sensibilizzazione già realizzati.

Tra questi, anche il progetto “Una bella botta di…” promosso dall’Associazione AIDEL22 offre alcuni Reel che mostrano come immagini, musica e parole possano essere utilizzate per raccontare relazioni, bisogni, sogni e quotidianità legati alla convivenza con una malattia rara. Visita il suo profilo Instagram (https://www.instagram.com/aidel22_aps/) per scoprire i relativi Reels:

1 – “AMICIZIA” – esempio sul raccontare una malattia rara

2 – “UNA COSA RARA” – esempio per parlare di bisogni

3 – “STA NEVICANDO ANCHE LI?” – esempio per raccontare come arti, musica, parole possano aiutare a vivere con una malattia rara

4 – “DOPO” – esempio per parlare di aspettative e sogni

Per ulteriori informazioni, è possibile inviare una e-mail a health.humanities@iss.it