Il Registro Nazionale degli Ipotiroidei Congeniti-RNIC

Istituto Superiore di Sanità

Thyroid diseases

Published 13/11/2019 - Edited 08/03/2022

Thyroid pathologies represent a heterogeneous group of very frequent conditions that affect all stages of life and have a high socio-health impact.

The activities carried out at the Istituto Superiore di Sanità (ISS, the National Institute of Health in Italy) in this area concern the study of congenital and acquired thyroid pathologies, through surveillance, translational research and training, aimed at the prevention, diagnosis and therapy of these pathologies.

The ISS is also entrusted with the coordination of the National Register of Congenital Hypothyroid (Registro Nazionale degli Ipotiroidei Congeniti, RNIC) and the National Observatory for the Monitoring of Iodoprophylaxis in Italy (Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio della Iodoprofilassi in Italia, OSNAMI). The direct examination of adult general population groups also provides an assessment of iodine intake.

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Published 04/03/2013 - Edited 27/01/2021

Il Registro Nazionale degli Ipotiroidei Congeniti (RNIC) è una struttura epidemiologica che realizza la continua e completa raccolta, registrazione, conservazione ed elaborazione di dati relativi ai bambini affetti da IC identificati su tutto il territorio nazionale. Questa attività di sorveglianza permette la conoscenza dell'incidenza e delle fluttuazioni nello spazio e nel tempo dell'IC e rende possibile, inoltre, la verifica dell'efficienza, in termini di organizzazione e di funzionamento, e dell'efficacia delle azioni di prevenzione intraprese e delle scelte sanitarie effettuate.

Gli obiettivi che il Registro si propone sono:
-il censimento reale di tutti i bambini con IC diagnosticati mediante screening neonatale,
-la verifica dell'efficienza e dell'efficacia dello screening stesso,
-l'individuazione di possibili fattori di rischio eziologico dell'IC, in particolare fattori di rischio familiare ed ambientale.

Il Registro Nazionale dei bambini affetti da IC è stato avviato come progetto del Ministero della Sanità nel 1987 con l'adesione di tutti i Centri di Screening e delle strutture deputate alla cura e al follow-up dei bambini con IC che operano nel nostro Paese. Come previsto dal Piano Sanitario Nazionale e dal Decreto Presidenziale del 9/7/1999 (vedi allegato), il coordinamento del Registro è affidato all'Istituto Superiore di Sanità.

La raccolta delle informazioni anonime relative ai bambini ipotiroidei si avvale di schede informatizzate contenenti i risultati dei test di screening (a cura del centro di screening); l'obiettività clinica dei neonati nella prima settimana di vita (a cura del reparto di nascita); l'anamnesi familiare e materna in gravidanza, i dati biochimici e strumentali relativi al periodo pre-trattamento, l'inizio ed il dosaggio della terapia, la presenza di eventuali malformazioni congenite associate, i dati relativi al follow-up ad un anno di vita e quelli relativi all'eventuale rivalutazione della diagnosi a 2-3 anni di vita (a cura delle strutture deputate al follow-up dei bambini con IC). I Centri di Screening sono responsabili della circolazione delle schede, della loro accurata compilazione e del loro invio all'Istituto Superiore di Sanità che provvede alla raccolta, alla elaborazione dei dati ed al ritorno dell'informazione a tutti i partecipanti.

Responsabile Scientifico:
Antonella Olivieri
Dipartimento di Malattie Cardiovascolari, Dismetaboliche e dell’Invecchiamento
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 - 00161 Roma
Telefono: 06 4990 3679-6150
Fax: 06 4990 2619
E-mail: rnic@iss.it

Il Gruppo di coordinamento presso l'Istituto Superiore di Sanità

Antonella Olivieri, Simona De Angelis, Francesca Latini,Daniela Rotondi

Emanuela Medda

Supporto aministrativo Matilde Bocci