Eventi
“Verso l’autonomia possibile”, una guida in aiuto alle famiglie che vivono la disabilità
ISS 29 Novembre 2011
LA GUIDA VERSO L'AUTONOMIA POSSIBILE
Per una famiglia che si trova a dover vivere una condizione di disabilità, anche uno strumento in apparenza piccolo
e sintetico come la Guida di auto-aiuto Verso l’autonomia possibile
può rappresentare un supporto notevole, un appiglio nel buio che la malattia cronica fa calare sul paziente e i suoi familiari. La pubblicazione viene presentata il 30 Novembre 2011 nel corso del Convegno
Verso l’autonomia possibile
, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS con la W Ale
Onlus
La Guida, a cura della psicologa e psicoterapeuta Maria Langellotti con la collaborazione di Raffaella Restaino, presidente della Fondazione W Ale
e Marica Quaglietta, docente e socio fondatore della Fondazione, si rivolge alle famiglie di chi è colpito da forme di disabilità. Inoltre, si pone come uno strumento utile alle istituzioni scolastiche, sanitarie e sociali e alle Associazioni dei pazienti, referenti delle famiglie con disabilità. Sarà distribuita a una sessantina di Consulte del Comune di Roma. Circa 200 copie saranno distribuite in occasione del Convegno; chi è interessato può farne richiesta alla Fondazione. La Guida è realizzata dalla Fondazione W Ale
con la collaborazione di Regione Basilicata, Provincia di Potenza, Comune di Roma Capitale, Comune di Potenza, ASP di Potenza.
Perché una guida di auto-aiuto?
I genitori che si trovano ad affrontare la presenza di anomalie, malformazioni o disabilità nel figlio sono inevitabilmente travolti, oltre che dal dolore, da un senso di impotenza e di impreparazione. Suggerire le modalità per gestire dal punto di vista pratico ed emotivo la condizione di malattia cronica di un figlio e, in generale, di un membro della famiglia, affinché si possa sviluppare sia nel disabile che nei familiari l’autonomia possibile
, ovvero la consapevolezza delle proprie potenzialità, è l’obiettivo principale della Guida. Verso l’autonomia possibile
intende aiutare la famiglia a trovare le strategie e le risorse per poter affrontare compiti difficili e faticosi come quelli legati alla disabilità, superando i rischi dell’iperprotezione, del rifiuto e della negazione del problema e, ancora, della vulnerabilità e confusione rispetto all’identità del disabile.
La Guida – spiega Raffella Restaino – vuole anche trasmettere un messaggio a chi deve affrontare le difficoltà nel quotidiano, affinché non si senta solo e possa capire che la fatica di combattere viene ripagata dagli obiettivi che si conseguono
. Procedere verso l’autonomia, aggiunge la vicepresidente della Fondazione W Ale, è possibile solo se gli obiettivi vengono misurati con le potenzialità dei nostri figli e non con i desideri o peggio con le ansie e l’egoismo, che spesso ci portano ad evitare che sperimentino le loro capacità per paura di rimanere delusi o perché noi siamo più tranquilli. Per aiutarli è necessario trasmettere loro il messaggio ‘Tu puoi’ piuttosto che l’analisi di ciò che non è possibile
.
La struttura
La Guida si articola in sezioni che in modo chiaro, sintetico e al contempo rigoroso affrontano il tema dell’autonomia (passando in rassegna i diversi fattori che possono favorirne o inibirne lo sviluppo) e degli interventi utili a gestire le difficoltà (ad esempio il supporto pratico ed emotivo offerto dalla rete sociale, il sostegno, i programmi di Parent Training). La grafica, i colori e le illustrazioni che accompagnano i testi rendono la lettura adatta anche ai lettori più giovani.
Completano l'opera una sintesi delle leggi quadro nazionali e internazionali relative al tema della disabilità e una appendice bibliografica.
La Fondazione
La Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale
Onlus per lo studio e la cura delle patologie vascolari del bambino svolge dal 2009 attività promozionali, formative e progettuali. È intitolata ad Alessandra Bisceglia, giornalista, autrice televisiva, affetta sin dalla nascita da una malformazione vascolare gravissima e rara e morta nel 2008 a quasi 28 anni. Quello di Alessandra e della sua famiglia è un esempio di enorme determinazione, dignità, coraggio e tenacia nell’affrontare quotidianamente problemi e ostacoli di ogni genere. L’autonomia possibile
, insegnano Alessandra e i suoi cari, è un traguardo che si può tagliare.
LA GUIDA DAI DIRITTI COSTITUZIONALI AI DIRITTI 'ESIGIBILI'
Sono passati due anni dalla prima edizione della Guida Dai diritti costituzionali ai diritti ‘esigibili’
. Ora questo prezioso strumento di consultazione, utile alle persone che soffrono di malattia rara, ai loro familiari, ai medici, agli operatori socio-sanitari e in generale a quanti abbiano a confrontarsi con il tema della disabilità, si arricchisce ulteriormente, di pari passo con l’evoluzione del quadro normativo nazionale e internazionale. Il secondo aggiornamento 2011 della Guida sui diritti dei cittadini con disabilità, elaborato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità con le Associazioni cresciuta
sia dal lato giuridico che da quello informatico, in particolare della multimedialità e interattività.
L’ipertesto: una Guida teoricamente sconfinata
La Guida è disponibile anche nella versione inglese, è di agile consultazione e allo stesso tempo, grazie alle proprietà dell’ipertesto - che nel web permette infiniti percorsi di lettura, collegando i documenti attraverso parole chiave - racchiude un insieme vastissimo di informazioni aggiornate. In altre parole, il testo tangibile
, stampato cioè su carta, è di circa 50 pagine ma, considerato come ipertesto, si estende fino a diventare una Guida di ampiezza non quantificabile.
Le novità dell’ultima versione
La materia è suddivisa per argomento in 10 capitoli più allegati. Ogni capitolo prende le mosse dal Dettato costituzionale ed è preceduto dall’indice dei paragrafi in cui è suddiviso. L’elenco delle leggi di riferimento (tutte consultabili in quanto link) è seguìto da una sintetica trattazione esplicativa con richiamo della normativa specifica e, ove possibile, l’indicazione di un sito istituzionale e di una guida, presentazione o approfondimento del tema trattato (ad esempio seminari, conferenze). Tra gli allegati anche un prezioso quadro riassuntivo delle recenti agevolazioni fiscali.
Tra le novità presenti in questa edizione della guida: le disposizioni attuative delle norme in materia di Disturbi Specifici di Apprendimento in ambito scolastico e le relative Linee Guida, le modifiche al processo previdenziale e alla riserva dei posti di lavoro, le nuove norme sulle controversie in materia di discriminazione, le nuove disposizioni in materia di permessi e l’inserimento della sezione Mobilità, Turismo e Sport
, con attenzione al tema della disabilità all’interno del Codice del Turismo (D. Lgs. 23 Maggio 2011 n. 79).
Tra gli ampliamenti di questa edizione, segnaliamo le normative riguardanti la Procreazione Medicalmente Assistita e le donazioni di osso.
Grazie alle funzionalità di NormAttiva, portale della legislazione vigente, le norme si possono consultare sia nel testo vigente sia (nell’indice cronologico delle disposizioni legislative che si trova alla fine dell’ipertesto) in maniera diacronica
, cioè nella versione che presenta il testo originale con i successivi aggiornamenti.
Consulta la Guida aggiornata sul sito del
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