Eventi
Emofilia: approvato manifesto con i 10 principi europei per la cura della malattia
Roma, 17 novembre 2010
Un decalogo, che è un vero e proprio appello a tutti i politici e alle istituzioni, affinché anche in Italia vengano recepiti i Principi Europei adottati dalla Commissione Europea che garantiscono livelli minimi di assistenza, trattamento e cura dell’emofilia. Il documento è stato presentato nei giorni scorsi a Roma al termine della tavola rotonda La Profilassi nel paziente emofilico in Italia: conviene?
. All’incontro, realizzato grazie al contributo educazionale di Baxter, hanno partecipato la Federazione delle Associazioni Emofilici, (Fedemo) e l’Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice), nonché esperti clinici e rappresentanti del mondo accademico, che hanno fatto il punto sullo stato dell’arte del trattamento della malattia.
Facciamo appello a tutti coloro che hanno potere in materia affinché si uniscano a noi per agire in modo deciso e forte per offrire a tutte le persone affette da emofilia trattamenti sicuri e una assistenza ideale
, così Gabriele Calizzani, presidente Fedemo, ha licenziato il testo italiano in cui un particolare riferimento è dedicato alla profilassi, ovvero la somministrazione periodica 2 o 3 volte alla settimana di concentrati dei fattori della coagulazione carenti nel sangue.Questo documento contiene i cardini, già fatti propri dalla Commissione Europea, su cui dovrebbe muoversi tutta la presa in carico del paziente emofilico. La profilassi, infatti, riducendo notevolmente il rischio di gravi danni conseguenti alle emorragie, in particolare a carico delle articolazioni, previene sanguinamenti improvvisi e vere e proprie disabilità. Per tutte queste ragioni, ora ci aspettiamo che anche le autorità italiane lo adottino e lo diffondano la dove le regioni ancora rimangono indietro
.
Secondo gli ultimi dati raccolti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, in Italia sono circa 7.900 i pazienti emofilici e affetti da patologie affini. Di questi, soffre di emofilia A il 42%, pari a 3.300 pazienti (di cui 1.650 di forma grave), di emofilia B il 9%, circa 700 pazienti (di cui 267 di forma grave), della Malattia di Von Willebrand il 25%, circa 2.000 pazienti (di cui 112 di tipo 3 che è la forma più grave), mentre la restante parte (14%) è affetta da difetti di altri fattori della coagulazione.
Un’analisi condotta a livello europeo sulla relazione tra tipo di trattamento e frequenza di emorragia, ha evidenziato che i pazienti trattati ‘a domanda’ hanno un rischio 3-4 volte più alto di incorrere in un versamento e accumulo di sangue in un periodo di 6 mesi, rispetto a quelli trattati in profilassi. Anche la qualità della vita dei pazienti emofilici, misurata in termini di benessere fisico, vitalità, integrazione sociale, salute mentale e benessere emotivo, risulta significativamente superiore nei pazienti trattati in profilassi”, ha ricordato Massimo Morfini del Centro Coagulopatie Congenite dell’Ospedale Careggi di Firenze.
Si stima infine che a circa 400 milioni di euro ammontino i costi della presa in carico dei pazienti emofilici per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Una spesa però dietro cui si nascondono molti risparmi e tanti benefici per chi ha scelto il trattamento in profilassi. È infatti in corso uno studio che darà un valore preciso a questo risparmio. Al momento riteniamo altamente probabile che ci saranno dei risparmi significativi - ha concluso Giuseppe Turchetti, economista della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa. Giustificati dal fatto che la profilassi è una forma di prevenzione che riesce a dare al malato una cura personalizzata e specializzata, un maggior raccordo tra i centri specializzati, minori barriere di accesso per il paziente e un monitoraggio continuo. All’esito di questo studio riusciremo a quantizzare precisamente l’entità di questo vantaggio
.