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ISS 27/02/09

L’Istituto Superiore di Sanità celebra la prima Giornata mondiale di sensibilizzazione per le malattie rare con la premiazione degli artisti che hanno partecipato al concorso Il Volo di Pegaso, il primo del genere, indetto dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS. Artisti a dir poco speciali, in quanto persone affette da una qualche malattia rara, hanno inviato alla posta del CNMR (in alcuni casi lo hanno fatto i famigliari o gli amici) i loro racconti di dolore e di speranza, in una parola la loro visione di malattia rara. Narrazioni, poesie, fotografie e pitture, che saranno tutte raccolte in una pubblicazione edita dallo stesso ISS (gli Annali), visibile anche online (negli allegati sottostanti si possono leggere tutte le storie raccolte nel volume Il Volo di Pegaso).

Un’iniziativa questa che si inserisce nel filone della medicina narrativa e che può vantare precedenti illustri. Leopardi, Proust, Kafka, Van Gogh, Monet sono, tra gli altri, esempi di artisti che hanno scritto sulla carta o sulla tela le loro emozioni di “malati”. Hanno cioè raccontato i loro stati d’animo, le paure e le speranze in relazione alle proprie esperienze di dolore. Lo scopo, ieri come oggi, è condividere con gli altri la propria sofferenza per dar voce a chi non riesce a far emergere il proprio vissuto e per dare speranza a chi vive le stesse problematiche, ma anche e soprattutto per far conoscere le proprie esigenze alla società e alle istituzioni competenti, in grado magari di soddisfarle o comunque di elaborare strategie di intervento. Quella che ne viene fuori è una vera e propria epidemiologia dei bisogni di questi pazienti, altrimenti difficile da definirsi a causa delle scarse informazioni disponibili.

Nel corso della giornata, che sarà aperta dalla presentazione di Domenica Taruscio, responsabile del CNMR, e che vedrà lo svolgimento della tavola rotonda: Malati in prima pagina. Racconti difficili di storie rare, verrà eretto un Muro invisibile, simbolico, sul quale gli studenti del Liceo Classico Statale Gaio Valerio Catullo di Monterotondo (Roma) scriveranno i nomi delle oltre 5000 malattie rare esistenti. Un’iniziativa questa patrocinata dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca e promossa dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare, in collaborazione con alcune associazioni di pazienti.

L’Istituto Superiore di Sanità ringrazia Uno Mattina per aver dedicato lo scorso 25 febbraio una puntata alle malattie rare.