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Malattie Rare, all’ISS il Congresso mondiale
ISS 23/02/2009
Si svolge all’Istituto Superiore di Sanità il Congresso Mondiale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani organizzato dall’
Vi partecipano in gran numero ricercatori, medici, responsabili di sanità pubblica, industrie farmaceutiche, associazioni di pazienti, provenienti da tutto il mondo, ciascuno apportando il proprio contributo, nonché membri della Commissione Europea. Lo scopo è fare il punto della situazione in tema di ricerca scientifica e di iniziative di sanità pubblica nell’ambito, appunto, delle malattie rare.
Nel corso della prima giornata, verranno poste le basi di un importante documento, sostenuto anche dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, Rare Diseases: an International Public Health Priority
. Poi, tra le varie sessioni, ve ne sarà una dedicata ad Europlan – European Project for Rare Diseases National Plans Development - per l’elaborazione di raccomandazioni sui vari Piani Nazionali deputati alla ricerca sulle malattie rare e al conseguente sviluppo dei farmaci orfani.
Tanti altri gli argomenti sul tappeto: dalle proposte su come superare la frammentazione delle ricerche scientifiche rafforzando la collaborazione internazionale alle strategie per giungere tempestivamente a diagnosi certe, dal rafforzamento della cooperazione a livello regolatorio riguardante i farmaci orfani all’analisi delle esperienze maturate in diversi Paesi fino al nuovo ruolo assunto dalle associazioni dei pazienti. Si parlerà dell’utilità dei test genetici e del controllo esterno di qualità esercitato dal CNMR dell’ISS, delle esperienze di medicina narrativa e dei network per promuovere l’informazione sulle malattie rare, delle problematiche caratteristiche di ciascuna patologia e di ciò che invece le accomuna, di Teddy (la Task Force europea per la messa a punto di farmaci per i giovani, che prevede anche un'area di ricerca dedicata ai farmaci orfani) e di varie altre analoghe iniziative intraprese in tutti i continenti a favore dei pazienti con malattia rara.
Che cosa è ICORD
L’ICORD è una società internazionale costituita nel settembre 2007 a Bruxelles con la missione di migliorare il benessere dei pazienti con malattia rara e anche quello dei loro famigliari. In che modo? Promuovendo in tutto il mondo la conoscenza sulle malattie rare, la ricerca, l’informazione, l’assistenza, e la consapevolezza su di esse. Ne è Presidente Stephen Groft, Direttore dell’Office for Rare Disease (NIH-USA). L’assemblea generale dell’ICORD si svolge ogni anno durante la Conference della Società, che nel 2008 si è tenuta a Washington. Quest’anno, invece, si svolge a Roma proprio nella sede dell’ISS.
Sala Stampa
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