Eventi
Il Registro Nazionale Gemelli
ISS 25/01/2008
Che cos’è il Registro Nazionale Gemelli?
Il
Attraverso i dati contenuti nel RNG, l'Istituto Superiore di Sanità conduce, in collaborazione con le università italiane o con enti istituzionali di ricerca di altri paesi, studi di carattere epidemiologico. Le attività di ricerca sul RNG spaziano su molti aspetti della salute: dalla longevità al benessere psicofisico degli adolescenti, dalla statura ai meccanismi della coagulazione, dall’ipotiroidismo congenito alle funzioni cognitive negli anziani, dalle allergie respiratorie alla celiachia e alla sclerosi multipla.
Le attività di ricerca del RNG vengono svolte tenendo primariamente in considerazione i diritti di autonomia e di informazione consapevole degli individui partecipanti, per rispondere sia alla necessità di una conduzione etica delle ricerche, sia per tutelare la riservatezza e confidenzialità dei dati personali e delle informazioni relative alla salute (v. decreto legislativo sulla privacy n. 196/2003).
A questo scopo il RNG sta sviluppando uno specifico filone di ricerca che tende a valutare l’efficacia comunicativa nei confronti dei partecipanti agli studi e la loro opinione ed attitudine alla donazione di sangue e DNA per usi futuri di ricerca.
Al momento, il Registro Nazionale Gemelli è impegnato in due principali campi di ricerca: l'invecchiamento e le malattie autoimmuni.
Inoltre, è stato recentemente completato uno studio in ambito nazionale sulla sclerosi multipla. Il Registro è stato appaiato con oltre 34 mila nominativi di pazienti, permettendo l'identificazione di oltre 200 coppie di gemelli: la stima della concordanza di malattia è risultata più bassa in Italia rispetto al Nord Europa e al Nord America, con differenze significative tra l'Italia continentale e la Sardegna. Infine, è in fase di organizzazione uno studio relativo al diabete di tipo 1.
