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Cancro, informazioni congiunte Italia-USA
ISS 18/04/07
br>Secondo un recente rapporto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ogni anno 11 milioni di persone nel mondo ricevono la diagnosi di /cancro. In Italia sono circa 270mila i nuovi casi di tumore ogni anno. Le prospettive di guarigione sono ancora basse: ogni 100mila persone che si ammalano, 61 non sopravvivono a oltre 5 anni dalla diagnosi. Ma il cancro, al di là di questi dati, non deve essere considerato il male del secolo. Si può curare e si può garantire ai malati una lunga sopravvivenza con una qualità della vita accettabile. In questo contesto è fondamentale la partecipazione agli studi clinici. Se nei Paesi anglosassoni la partecipazione dei malati alle sperimentazioni è molto attiva (1 su 25), in Italia è di gran lunga inferiore, nonostante gli studi clinici in oncologia siano i più numerosi (il 26% del totale). Il problema nasce anche dal fatto che i pazienti interessati a partecipare agli studi clinici non trovano informazioni di facile reperibilità. In questo contesto si colloca il ruolo dell’AIMaC nel progetto. L’Associazione Italiana Malati di Cancro, infatti, raccoglie le crescenti richieste dei malati e dei familiari, coinvolgendo le istituzioni e diventando così la voce
dei malati. L’Associazione si occupa anche di condurre un’analisi delle strategie di informazione e reclutamento dei pazienti adottate negli Usa e della possibilità di trasferire le esperienze statunitensi del NCI anche in Italia. Saranno trasferiti anche i dati del sito del
Per dimostrare quanto sia fondamentale il coinvolgimento dei malati nella ricerca basti pensare che la sopravvivenza al cancro è aumentata costantemente negli ultimi 30 anni. Secondo uno studio pubblicato da 200 organizzazioni europee e americane, la maggior parte dei sopravvissuti al cancro lamenta, tra gli altri problemi, la mancata consegna di adeguata documentazione sulle terapie da seguire dopo la malattia e sulle strutture a cui fare riferimento. Altro problema evidenziato è la mancanza di linee guida contro il rischio di recidive, l’assenza di supporto psico-sociale e le difficoltà a cui vanno incontro adolescenti e adulti dopo la malattia: infertilità, depressione, lacune scolastiche e professionali. Per fronteggiare queste esigenze, nell’ambito del progetto sarà costituito un gruppo di lavoro composto da esperti dell’ISS, del NCI, e dell’AIMaC che valuterà nuove strategie di comunicazione e le conseguenze di carattere socio-economico che la malattia ha anche sugli altri componenti della famiglia.
Secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale della Sperimentazione Clinica l’Italia è sempre più coinvolta in ricerche cliniche internazionali: se ne svolgono circa 600 ogni anno e l’oncologia è la specialità medica in cui si registra il maggior numero di sperimentazioni. Ma la cosa più importante è informare i malati sull’efficacia delle terapie oncologiche degli studi clinici e sui vantaggi che ne può trarre: innanzitutto perché il paziente ha la certezza di essere seguito meticolosamente e in ogni fase dello studio da un gruppo di esperti e la certezza di partecipare a un percorso medico preciso e scrupoloso, poi anche perché ha la possibilità di essere tra i primi a trarre benefici dal trattamento qualora si rivelasse effettivamente più efficace dei metodi usuali. Il malato, inoltre, ha la sicurezza di poter far valere i suoi diritti di tutela: essere l’unica persona a poter decidere di partecipare agli studi clinici, poter abbandonare in qualsiasi momento il progetto, essere informato costantemente sui rischi e i benefici possibili e firmare il foglio del consenso informato.
Sala Stampa
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