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Istituto Superiore di Sanità
Registro Nazionale Malattie Rare: analisi epidemiologiche dei dati. 5° Rapporto (biennio 2017-2018).
Adele Rocchetti, Paola Torreri, Giada Minelli, Valerio Manno, Gianluca Ferrari, Domenica Taruscio
2022, 69 p. Rapporti ISTISAN 22/37

Il Registro Nazionale Malattie Rare è stato istituito all’Istituto Superiore di Sanità in attuazione dell’articolo 3 del Decreto Ministeriale 279 del 18 maggio 2001 (DM 279/2001). Esso rappresenta uno strumento scientifico e istituzionale con importanti potenzialità, in grado di fornire informazioni utili alla sorveglianza nazionale epidemiologica di queste patologie, alla programmazione sanitaria e al miglioramento della governance della Rete Nazionale Malattie Rare. Il presente rapporto illustra lo stato di avanzamento delle attività del sistema Registro Nazionale Malattie Rare (RNMR) relativamente al biennio 2017-2018.
Parole chiave: Registro; Malattie rare; Regioni; Dati; Analisi epidemiologiche; Sorveglianza

Istituto Superiore di Sanità
National Rare Diseases Registry: epidemiological analysis of data. 5th report (data for the 2017-2018 two-year period).
Adele Rocchetti, Paola Torreri, Giada Minelli, Valerio Manno, Gianluca Ferrari, Domenica Taruscio.
2022, 69 p. Rapporti ISTISAN 22/37 (in Italian)

The National Rare Diseases Registry was established at the Istituto Superiore di Sanità (the National Institute of Health in Italy) in implementation of article 3 of Ministerial Decree 279 of 18 May 2001. It represents a scientific and institutional tool with important potential, capable of providing useful information for national surveillance epidemiology of these diseases, health planning and improvement of the governance of the National Rare Disease Network. This report illustrates the progress of the activities of the National Rare Disease Registry (Registro Nazionale Malattie Rare, RNMR) related to the 2017-2018.
Key words: Registry; Rare diseases; Regions; Data; Epidemiological analysis; Surveillance