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CS N.10/2017 Malattie Rare, Talk Show, concerti, dibattiti, premiazioni e mostre. Ecco gli appuntamenti dell’ISS per la X Giornata delle Malattie Rare
ISS 17/02/2017
Con la ricerca le possibilità sono infinite. È lo slogan scelto da EURORDIS, la Federazione Europea per le Malattie Rare, per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare. Nell’edizione 2017 l’ISS è presente con due importanti iniziative che promuovono, anche con linguaggi propri dell’arte, il dialogo tra istituzioni, mondo della ricerca e delle imprese, mondo della Sanità e dei pazienti, al fine di creare una rete sempre più forte intorno ai bisogni di questi malati.
20 febbraio 2017
Primo appuntamento a Roma, presso Spazio Novecento all’Eur, con Rari, mai invisibili
, un talk show in collegamento streaming con altre 4 città. Da esso prende il nome la campagna di raccolta fondi che verrà lanciata a Roma dall’attore Paolo Briguglia, protagonista del cortometraggio I-NVISIBLE, fil rouge dell’iniziativa.
L’evento, promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, insieme ad UNIAMO-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, Federsanità Anci, Farmindustria, ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute e del Centro per la Pastorale Familiare del Vicariato di Roma.
Il talk show romano sarà in collegamento streaming con Firenze, Lecce, Matera e Palermo, dove si svolgeranno altrettanti eventi in contemporanea. Anche in queste sedi sono previsti talk show e manifestazioni artistiche. Nella Capitale la serata sarà condotta da Gabriella Capparelli, giornalista del TG1. Al termine dell’evento seguirà il concerto della JC Band del Presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi.
Il talk show sarà trasmesso in diretta sul
27 febbraio 2017
Gli appuntamenti proseguono presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari (via di Campo Marzio, 74, Roma): l’ISS, insieme a Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, l’evento congiunto RARE DISEASE DAY 2017. Con la ricerca le possibilità sono infinte
, che si articola in tre momenti:
• la Cerimonia di premiazione della IX edizione del Concorso artistico-letterario Il Volo di Pegaso
(h 10:00 -12:30), organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research e il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo. In Giuria personalità del mondo letterario, artistico, culturale e scientifico, tra cui il critico letterario Gian Paolo Serino e il critico d’arte Vittorio Sgarbi.
• la Tavola rotonda Nuovi linguaggi per la ricerca?
(h 12:30 - 13:30);
• il Convegno Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?
(h 15:15 - 18:00).
Durante l’intero evento sarà possibile visitare la Mostra collettiva delle opere ammesse alla IX edizione del Concorso.
Per partecipare, è obbligatorio registrarsi al link https://it.surveymonkey.com/r/RDD270217.
Tutti gli aggiornamenti su entrambi gli eventi sono disponibili nei siti del
TWITTER: @cnmr_ISS; @TVMR_CNMR; @concorsopegaso
FACEBOOK: @TelefonoVerdeMalattieRare e @IlVoloDiPegaso
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