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Le malattie rare tra arte e scienza: il calendario estivo degli eventi del CNMR
ISS 14/07/2016
Una ricca e articolata offerta di eventi caratterizza il calendario del
Dall’Arte…
Sono state appena aperte le iscrizioni alla IX edizione del Concorso artistico-letterario
Tema del concorso: il viaggio
, mentre le sezioni si distinguono in sezioni letterarie (narrativa e poesia) e arti visive (disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale). Della Il Volo di Pegaso
è Carlo Capria della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Il bando di concorso e la scheda di iscrizione (con scadenza al 1 novembre 2016) sono disponibili nella sezione
Diverse le iniziative, alcune già realizzate, a supporto della promozione del Concorso, in collaborazione con l’Associazione MaTer e molteplici partner:
- Mostra I colori di Pegaso
: una selezione delle opere delle otto precedenti edizioni del Concorso è stata esposta presso la
- Promozione del Concorso nell’ambito degli eventi per l’estate a Roma e a Milano, con la Mostra L’Enfant Prodige
:
- dal 10 giugno ’16, a Roma presso la Loft Gallery Spazio MaTer, la mostra
- dal 13 giugno ’16, a The Cube Darsena Summer Village 2016
, ogni giorno sono trasmesse le immagini legate alla mostra e al Concorso;
- dal 30 giugno ’16, la mostra L’Enfant Prodige è ospitata in formula a cielo aperto
, a Colle Oppio a Roma, e veicola informazioni sul Concorso.
…alla Scienza
Molteplici sono state e sono anche le attività destinate alla comunità scientifica e alle Associazioni di pazienti con malattie rare:
- workshop Sustainable Health Systems for Rare Diseases
, ha organizzato il primo workshop, su invito, destinato ai rappresentanti degli Stati membri europei per affrontare il tema della sostenibilità dei sistemi sanitari e costituire un network operativo sui temi della sostenibilità, dell’equità e della resilienza dei sistemi sanitari per le malattie rare.
- Gold
della directory, che offre maggiori possibilità per l'accesso e lo scambio di dati.
- Rare Disease and Orphan Drug Registries
si conferma anche quest’anno un appuntamento rilevante a livello internazionale per formare, con il metodo didattico Problem-Based Learning, professionisti sanitari, ricercatori, medici e rappresentanti di associazioni di pazienti che sono coinvolti o intendono creare un registro clinico e di ricerca nell’ambito delle malattie rare. La summer school, come lo scorso anno, è realizzata back-to-back con il RD-Connect BYOD (Bring Your Data) Workshop to Link Rare Disease Registries
, un workshop realizzato nell’ambito del progetto europeo
- Eventi del CNMR nel Social Hackaton Umbria 2016: organizzato dall’Associazione Centro Studi Città di Foligno, il Social Hackaton (#SHU2016) si propone di sviluppare le competenze digitali dei giovani e rispondere alle esigenze delle organizzazioni che operano nel terzo settore utilizzando strumenti digitali per l'inclusione sociale nelle comunità locali.
Il CNMR collabora a #SHU2016 e, nell’arco dei cinque giorni di eventi tra sociale e digitale, ha organizzato:
- il laboratorio
- la già citata mostra itinerante I colori di Pegaso
.
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