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ISS 17 Dicembre 2014

Creare un database globale sui Disturbi dello Spettro Autistico, istituire una rete scientifica ed epidemiologica europea, promuovere l'avvio di Registri nazionali in Italia e negli altri paesi sono alcuni degli obiettivi che saranno discussi nell’ambito della Conferenza Internazionale Strategic agenda for Autism Spectrum Disorders: a public health and policy perspective, che si tiene oggi all’Istituto Superiore di Sanità.

Studi epidemiologici recenti riportano una stima di prevalenza di 1 su 68 negli Stati Uniti (dati recenti del Center for Disease Control americano), evidenziando come tali disturbi costituiscano un serio problema di salute pubblica. In Europa purtroppo pochi paesi hanno a disposizione dati di prevalenza nazionale e aggiornati: tra questi, Danimarca, Svezia, Portogallo e Regno Unito. E’ per questo motivo che l’ISS e il Ministero della Salute hanno deciso di dedicare a una tematica così importante per la salute pubblica l’incontro internazionale organizzato nell’ambito del semestre europeo a Presidenza italiana. Saranno presenti rappresentanti del Ministero della Salute e di quello dell'Istruzione, Università e Ricerca ad indicare che per affrontare il tema dell'autismo e più in generale dei disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva è necessaria l'integrazione tra le politiche sanitarie, quelle scolastiche/educative e la programmazione della ricerca a livello nazionale ed europeo. Interverranno le Istituzioni Europee, rappresentate dalla DG Health and Consumer, l'Organizzazione Mondiale della Sanità (Shekhar Saxena) che ha emanato di recente una importante risoluzione sul tema dell'autismo.

Tema centrale di questa Conferenza l'urgenza di ottenere stime di prevalenza a livello nazionale ed europeo per la pianificazione di servizi efficaci e correlati all’età. Ad oggi sono infatti attivi ben pochi registri sui Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) nel mondo e solo un numero limitato di studi epidemiologici possono essere utilizzati per una pianificazione appropriata della presa in carico delle persone autistiche.

A fronte della complessità ed eterogeneità dei disturbi autistici, i paesi Europei si confrontano con problematiche comuni. Attualmente, in molti paesi europei non vi è coordinamento tra i pediatri di base, il personale che lavora negli asili nido (fascia d’età: 6-36 mesi), e le unità di neuropsichiatria infantile. Questo comporta un ritardo nell’età della diagnosi (spesso formulata a 5 anni di età o anche più tardi) e, di conseguenza, un ritardo nell'intervento. E’ fondamentale istituire un protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici per:
1) controllare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in neonati-bambini ad alto rischio e nella popolazione generale;
2) fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età.
Ciò consentirebbe di predisporre interventi precoci che possano modificare la storia naturale dei soggetti con ASD e, in futuro, di istituire in Italia un Registro nazionale dei Disturbi dello Spettro Autistico, in modo da avere un quadro chiaro della patologia. Attualmente nel nostro Paese i pochi dati disponibili provengono da due sistemi di rilevazione, uno in Piemonte e l’altro in Emilia Romagna. Serve un’informazione capillare, estesa a quante più Regioni possibile.

Oltre al tema critico dell'anticipazione della diagnosi, l'Europa condivide anche la necessità di linee guida validate per la presa in carico e il trattamento dell'autismo. A questo proposito una sessione specifica sarà dedicata all'illustrazione delle linee guida italiane ed europee per il trattamento e la presa in carico dei bambini e adolescenti con ASD, attraverso il confronto tra l'esperienza italiana (Linea Guida 21) e quella di Gran Bretagna (NICE) e Scozia (SIGN). Nell'ambito della stessa sessione saranno presentati i primi risultati dell'indagine conoscitiva sull'assistenza sanitaria per le persone con autismo in Italia , una vera e propria mappatura avviata dall'ISS delle strutture destinate alla diagnosi, assistenza e terapia delle persone autistiche nelle regioni italiane. Dati che possono contribuire ad informare i decisori politici, e rappresentare un modello di studio applicabile anche in altri paesi dell'UE.
Nella Conferenza internazionale sull'autismo verrà sottolineata l'importanza della ricerca europea nel settore dell'autismo. Con una adeguata pianificazione delle risorse a disposizione a livello nazionale ed europeo, possono essere sostenute tematiche di ricerca innovative sulla patogenesi dell'autismo, la diagnosi precoce e lo sviluppo di strategie terapeutiche. L'istituzione di una rete di ricerca europea, con caratteristiche di forte multidisciplinarietà, che percorra strade ancora inesplorate, ma che provi anche ad affrontare con strumenti aggiornati problemi sostanziali quali la presa in carico e l'efficaciade gli interventi terapeutici è la strada da percorrere per colmare il vuoto di conoscenza che ancora contrassegna l'autismo e per rispondere efficacemente ai bisogni delle persone con ASD e dei loro familiari.